Proszę, pomóż mi wnieść trochę ulgi w bolesne zmaganie się z nieposłusznymi mięśniami. Dla otoczenia jest to niezrozumiałe, że wymagają one drobnego, ale częstszego ruchu niż co kilka minut. Oprócz codziennych, kosztownych zmagań, ostatnio mierzę się z dodatkowymi wyzwaniami👇

Szukam wsparcia na specjalistyczne leczenie u endodonty – jest to niespodziewany wydatek – leczenie kanałowe zęba, ma aż 2 kanały. Wymaga specjalistycznego sprzętu pod mikroskopem. Nie udało się dokończyć leczenia w ramach NFZ, dlatego środki zebrane w ramach tej zbiórki przeznaczę na ten wydatek.

A to nie jedyne z moich zmagań – posłuchaj mojej historii.

Cierpię na niskie napięcie mięśniowe, wiotkość więzadłowo – mięśniową, miopatię, zespół miasteniczny. Od lat zmagam się z bólem w całym ciele i dopiero kilka lat temu postawiono mi właściwą diagnozę – tj. Zespoł Ehlersa-Danlosa, ICD-10: Q79.6. To wiotkość tkanki łącznej, bardzo rzadka choroba genetyczna, z którą wiąże się hipermobliność, szybka męczliwość, przewlekłe rozległe bóle w całym ciele.

Od kilku lat mam orzeczony ZNACZNY stopień niepełnosprawności na stałe, który stwierdza mą niezdolność do zatrudnienia, uszkodzenie układu neurologicznego (10-N) oraz dysfunkcję aparatu ruchowego (05-R).

Każdego dnia mam od nowa problemy z utrzymywaniem ciała w pionie, z wykonywaniem podstawowych czynności takich jak: chodzenie – przejście 100 kroków, trzymanie długopisu przez 1 minutę, patrzenie w komórkę. Dlatego dużo się ruszam, majsterkuję i naprawiam. Nie mogę prowadzić samochodu, ponieważ utraciłam zdolność trzymania kierownicy, a hamowanie i ruszanie również przynosi ból. Udzielam korepetycji z języka niemieckiego i angielskiego już tylko 2 h dziennie, jedynie tyle, na ile pozwala mi stan zdrowia.

Staram się nie tracić pogody ducha, moją dewizą jest żyć pięknie i z gracją.

Czasem udzielam się w występach artystycznych w domu pogodnej starości, byłam np. zającem

Za każdą kwotę z serca DZIĘKUJĘ !❤️