Cześć !

Serdecznie dziękujemy za Twoją obecność 🙂

Jeśli tu trafiłeś, to znaczy, że jesteś dobrym człowiekiem, któremu nie obcy jest los innych ludzi. 🙏

Naszemu młodszemu synowi – Marcelowi przyznano orzeczenie o niepełnosprawności. Obecnie jest w piętnastym miesiącu życia ale jego rozwój psychoruchowy jest mocno zaburzony. Specjaliści szacują jego rozwój fizyczny na około 7 miesiąc życia.

u Marcela stwierdzono :

• Encefalopatię padaczkową,
• niedosłuch na poziomie 40%
• wadę wzroku
• obniżenie napięcia mięśniowego powyżej pasa,
• wiotkość krtani oraz dysfagię
• zaburzenia metaboliczne z miopatią.

Marcel do dnia dzisiejszego nie jest w stanie utrzymać się w pozycji siedzącej, ze względu na powyższe zaburzenia. Jego rozwój jest opóźniony i nie przebiega poprawnie. Mamy za sobą już kilka hospitalizacji z powodu napadu drgawkowego, zaburzenia rozwoju i nie przybierania na masie (obecnie waży około 8kg), infekcji dróg oddechowych, diagnostyki neurologicznej itp. Ze względu na encefalopatię padaczkową Marcel jest pod ciągłą opieką neurologa, który nadzoruje jego rozwój.

Staramy się zapewnić mu możliwie jak najlepszą opiekę ale niestety nadal potrzebujemy dogłębnej diagnostyki w kierunku chorób genetycznych oraz metabolicznych, która pozwoli nam zbadać syna i poznać przyczynę jego zaburzeń. Diagnostyka genetyczna jak również codzienna rehabilitacja jest kosztowna i wymaga poświęcenia znacznej ilości czasu jak i środków stąd prośba o wsparcie 🙂

W styczniu 2024 roku Marcel odbędzie zabieg Tympanostomii mający na celu odbarczenie zbierającego się płynu – co poprawi jego słuch. W najbliższym czasie chcemy udać się do prywatnej kliniki chorób genetycznych w celu diagnostyki i ustalenia planu dalszego leczenia i rehabilitacji.

Jeśli dotarłeś/aś do końca to dziękujemy Ci za cierpliwość i uprzejmie prosimy o wsparcie oraz udostępnienie zbiórki.

Dziękujemy również za okazane zainteresowanie, wsparcie oraz cenne wskazówki pozwalające poprawić jakość życia naszemu Marcysiowi 🙂