Witajcie!

Mam na imię Asia. Jestem córką cudownej kobiety, która zawsze była dla wszystkich podporą. Teraz jestem również jej głosem. Poznajcie historię Krysi, mojej ukochanej mamy.

Mam śpiewała w chórze kościelnym. Dawało jej to wiele radości. W 2016 roku zauważyła, że z jej głosem dzieje się coś złego. Zaczęło się od chrypki, potem nastąpiło spowolnienie mowy, głos stał się nosowy. Mama trafiła do szpitala, gdzie stwierdzono chorobę Wilsona. Wykluczono ją jednak niedługo później. Problemy z mową były coraz większe. Mama mówiła niewyraźnie, pojawiły się kłopoty z przełykaniem jedzenia i picia.

Laryngolodzy nie znaleźli przyczyn pogarszającego się stanu zdrowia „po swojej stronie”. Również foniatra stwierdził, że struny głosowe są zdrowe. Dopiero zlecone przez neurologa badanie EMG naprowadziło nas na właściwą ścieżkę. W październiku 2017 roku, w Uniwersyteckim Centrum Klinicznym u mamy zdiagnozowano SLA – stwardnienie zanikowe boczne. Ta nieuleczalna choroba charakteryzuje się stopniową degeneracją włókien nerwowych, co przekłada się między innymi na pracę mięśni.

Odmiana SLA, na którą choruje mama jest określana jako opuszkowa i wyróżnia się tym, że atakuje najpierw mięśnie twarzy, języka i przełyku – stąd właśnie wzięły się problemy z mową i przełykaniem. W chwili obecnej mama nie mówi i nie przyjmuje normalnie pokarmów. Porozumiewa się ze światem, pisząc na karteczkach, a karmiona jest przez sondę umieszczoną w żołądku.

We wrześniu zeszłego roku pojawiły również problemy z oddychaniem – szczególnie w nocy. Do marca tego roku, kiedy udało się mamie dostać miejsce na oddziale pneumonologicznym, niedotlenienie spowodowało duże zmiany w jej mózgu. Ciężko jest się z tym pogodzić - zarówno samej mamie, jak i nam. W szpitalu mama została zakwalifikowana do programu domowej wentylacji nieinwazyjnej. Okazało się bowiem, że podczas snu mózg mamy nie przesyła impulsów do płuc i przestają one pracować. Od tamtej pory śpi podłączona do respiratora.

Mimo swojej ciężkiej sytuacji zdrowotnej, mama stara się nie poddawać. Biorąc pod uwagę okoliczności i to, że cały czas słabnie, jest bardzo samodzielna i naprawdę świetnie sobie radzi.

Z całego serca chciałabym ułatwić jej codzienną pielęgnację, by czuła się pewnie i bezpiecznie we własnym domu. Marzeniem mamy jest odpowiednio zabezpieczony prysznic, ale to wiąże się z przebudową i modernizacją całej łazienki, łącznie z wymianą instalacji elektrycznej, która teraz nie działa.

To spory wydatek, dlatego proszę Was o wsparcie zbiórki.

Z góry dziękuję wszystkim, którzy pomogą spełnić marzenie mojej mamy.

Pozdrawiam serdecznie

Asia

Witajcie!

Mam na imię Kinga. Zmagam się z postępującym, głębokim niedowładem kończyn dolnych. Nie znam przyczyny tego zaburzenia, ale na pewno mogę powiedzieć, że wiąże się z ogromnymi problemami w zakresie poruszania się.

Pomimo swojej znacznej niepełnosprawności staram się żyć aktywnie i dążyć do realizacji marzeń, potrzeb i celów. Jednym z moich marzeń jest podróż do stolicy Włoch. Jak to mówią: „Wszystkie drogi prowadzą do Rzymu” – być może jedna z nich zaprowadzi do wiecznego miasta również mnie…?

Cele, jakie sobie wyznaczam (a jest ich wiele!) są pośrednio lub bezpośrednio związane z pomocą innym. Zawodowo zajmuję się, między innymi, przekazywaniem obywatelom informacji o przysługujących im w Polsce świadczeniach krótkoterminowych. Działam także w wolontariacie.

Jestem wolontariuszką Fundacji DKMS, gdzie zajmuję się rejestracją potencjalnych dawców szpiku. Choć sama nie mogę nim być, wierzę, że swoim działaniem przyczyniam się (choćby w najmniejszym stopniu) do odnalezienia „genetycznego bliźniaka” dla osoby potrzebującej przeszczepu i tym samym podarowania jej szansy na życie.

Jednakże, abym mogła dalej spełniać się, działając dla innych, potrzebuję specjalistycznego leczenia ortopedycznego i neurologicznego oraz codziennej, intensywnej rehabilitacji, która jak najdłużej pomoże mi zachować sprawność.

Serdecznie proszę o zasilenie mojej zbiórki i tym samym wsparcie mnie w codziennych zmaganiach z chorobą i walce o lepsze jutro – nie tylko dla siebie. Wasze wpłaty umożliwią mi nie tylko radzenie sobie z niedowładem, ale i dalsze angażowanie się na rzecz innych, co jest dla mnie przyjemnością i zaszczytem.

Maluch ze zdjęcia to nasz synek Hubert.

Hubercik urodził się w czerwcu 2010 roku. Przyszedł na świat z poważnymi wadami kończyn górnych i dolnych, stopami końsko-szpotawymi, a także przepuklino oponowo-rdzeniową i wodogłowiem. Ma wrodzony brak kości śródręcza prawej rączki – jeden paluszek jest złożony tylko z chrząstek.

Chodzenie, chwytanie, poruszanie się – to nie jedyne obszary, które szwankują u Huberta. Nasz synek cierpi również z powodu refluksu pęcherzowo-moczowodowego, połączonego z pęcherzem neurogennym. Najprościej mówiąc, wydalany przez Huberta mocz samoistnie powraca do jego nerek, co jest bardzo niebezpieczne. Co 3-4 godziny, także w nocy, cewnikujemy Hubercika.

Mimo tych wszystkich problemów, nasz chłopczyk próbuje żyć jak jego rówieśnicy. Uwielbia czytać książki, pochłania je wręcz. Bardzo interesuje go przyroda, zwierzęta 🌿🐞🐻🐙🦅🌳 W przyszłości chciałby zostać zoologiem 🔍

By to marzenie miało szansę się spełnić, Hubert musi być w miarę sprawny. W tym celu odbywa bardzo intensywną i specjalistyczną rehabilitację oraz jest objęty wielospecjalistyczną opieką lekarską. Korzystamy też z dodatkowego sprzętu rehabilitacyjnego i ortopedycznego, środków pielęgnacyjnych i leków. Przy takim rodzaju niepełnosprawności, z jakim zmaga się Hubert, lista potrzeb praktycznie się nie kończy.

Jednak obecnie najważniejsza jest dla nas rehabilitacja i systematyczna praca nad sprawnością Hubercika. Nasz chłopczyk ćwiczy m.in. samoobsługę, samodzielność, grafomotorykę i chód, korzysta z kinesiotapingu, zajęć z integracji odruchów dynamicznych oraz zajęć z logopedą. 10 godzin tygodniowo to sama fizjoterapia. Każda jej godzina kosztuje 70 zł. Razem z dodatkowymi zajęciami rehabilitacja Huberta to wydatek rzędu 3080 zł miesięcznie, 36 960 zł rocznie.

Gdyby udało nam się zebrać 100% kwoty, którą założyliśmy jako cel finansowy, moglibyśmy odetchnąć na ponad trzy miesiące…

Zwracamy się z apelem do wszystkich ludzi wielkiego serca: wesprzyjcie tę zbiórkę. Systematyczna rehabilitacja ma znaczący wpływ na jakość życia naszego dziecka. Każda wpłata, nawet ta najdrobniejsza, będzie ogromnie cenna.

Prosimy o pomoc, aby na twarzy Hubercika w końcu zagościł uśmiech 🙆‍♂

Na imię mi Ewa.

W 2010 r. przeszłam udar krwotoczny, zwany potocznie wylewem. Miałam wtedy 31 lat. Pół roku przed tym wydarzeniem urodziłam dziecko. Niepełnosprawność była wtedy ostatnią rzeczą, która przyszłaby mi do głowy i której bym się spodziewała.

Udar spowodował głęboki niedowład i silną spastykę lewej strony mojego ciała. Wymagam stałej opieki i systematycznej rehabilitacji, ponieważ nie poruszam jedną ręką i ledwo chodzę. Ale nie poddaję się. Stale usprawniam swoje ciało. Chcę, by moja córka widziała, że robię postępy w leczeniu i była ze mnie dumna.

Kilka miesięcy temu zarezerwowałam dla siebie miejsce na turnusie rehabilitacyjnym w Chłopach koło Koszalina. Kwotę 4200 zł potrzebną na wyjazd zgromadziłam dzięki urodzinowej zbiórce w portalu społecznościowym (Wszystkim Darczyńcom jeszcze raz dziękuję!).

Życie jednak lubi zaskakiwać i robi to. Nieco ponad dwa tygodnie przed startem turnusu jego organizator zmienił cennik. Aktualny koszt mojego wyjazdu wynosi 4850 zł. Brakuje mi więc kilkuset złotych.

Przyznam, że jestem podłamana całą sytuacją. Nie posiadam w portfelu takiej "luźnej" kwoty. Na szczęście przypomniałam sobie o Helpuj.pl 😎

Jeśli masz chęć i możliwość wsparcia mojej potrzeby – proszę o to i zachęcam.

Zostało niewiele czasu – turnus rozpoczyna się 18 września. Tu jest potrzebny potężny rzut na taśmę 🏁

Już teraz dziękuję za każdą wpłaconą złotówkę!

Serdecznie zapraszam Cię na mój blog „Mamusia się zepsuła…” (www.ewasm.pl), który prowadzę z pomocą męża. Dokumentuję tam postępy w rehabilitacji oraz dzielę się różnymi spostrzeżeniami.