Tło strony zbiórki
zbiorki
ZBIÓRKA

Zbiórka na aparat do oddychania cd.

Zebrano: 3 755 z 6 000 zł
Status: Zakończona
Zbiórka stworzona przez i dla:

Dagmara Gorczyńska

Warszawa, Polska
 

Mam na imię Dagmara. Choruję na ultrarzadką chorobę Zespół Ehlersa-Danlosa. Związane z nią deficyty powodują, że niewydolne są wszystkie narządy, w których znajduje się kolagen typu 1, a niestety jest on wszędzie ─ to podstawowy budulec naszego ciała. Deficyty te powodują też, że ta odmiana EDS jest odmianą śmiertelną. 

Problemy z oddychaniem towarzyszą mi od zawsze. Wynika to z hipotonii mięśniowej i dużej kifoskoliozy. Aparat do oddychania będzie mi potrzebny do końca życia.

Mój problem z oddychaniem polega na tym, że mózg nie podaje mięśniom sygnału do oddychania, muszę więc samodzielnie podtrzymywać oddech. Robienie tego stale, także we śnie, jest fizycznie niemożliwe. Sytuację utrudnia hipotonia, która sprawia, że jestem zbyt słaba, żeby podtrzymywać oddech przez kilka godzin, a bezdech potrafi trwać 6 godzin i więcej. Najczęściej zdarza się w nocy, co oznacza, że któregoś ranka mogę się po prostu nie wybudzić (tym bardziej, że biorę leki nasenne). Oprócz aparatu potrzebuję też co najmniej 2 wizyt u neurologa ─ jednej, żeby wybrać typ aparatu, drugiej ─ żeby neurolog ustawił nastawy. Potrzebuję Waszej pomocy!

Jest to ciąg dalszy poprzedniej zbiórki, na której dzięki Wam udało się uzbierać ok. 5 tys zł. Niestety, po kolejnej wizycie u neurologa okazało się, że przy tego typu neurologicznych bezdechach niezbędny jest aparat BiPAP, a ten jest znacznie droższy niż ten, który wtedy braliśmy pod uwagę. Dodatkowo niezbędna jest maska dokupowana oddzielnie oraz dodatki – nawilżacz i ogrzewacz powietrza. Czekam na odpowiedź firmy mającej mi przedstawić aparaty do wyboru, więc na razie nie znam jeszcze dokładnej ceny aparatu, ale mam nadzieję, że cena zamknie się w ok. 10 tys zł. Jeśli nie, będę zmuszona kontynuować zbiórkę, ponieważ nie mogę użyć środków z 1% – są przeznaczone na podstawowe leki.

Potrzebuję Waszej pomocy! Proszę!

Jeśli chcecie się dowiedzieć czegoś więcej, zapraszam na mojego bloga: http://ehlers-danlos6.blogspot.com/2013/04/manifestacje-niepoetyckie.html

 

Aktualności

Tutaj możecie przeczytać więcej o CHS i respiratorze:
https://ehlers-danlos6.blogspot.com/2018/12/kategorie-objawow-eds6a-czyli-o-chs.html

Gdyby ktoś zechciał oddać 1% na moją rzecz, to tu są wszystkie niezbędne dane i link do pitu z już wpisanymi danymi mojego subkonta:
https://www.facebook.com/events/369803343852166/

zbiorki
ZBIÓRKA

Zbiórka na aparat do oddychania cd.

Zebrano: 3 755 z 6 000 zł
Status: Zakończona