Tło strony zbiórki
zbiorki
ZBIÓRKA

Zbiórka na aparat do oddychania

Zebrano: 5 510 z 5 200 zł
106%
Status: Zakończona
Zbiórka stworzona przez i dla:

Dagmara Gorczyńska

Warszawa, Polska
 

Mam na imię Dagmara. Choruję na ultrarzadką chorobę Zespół Ehlersa-Danlosa. Związane z nią deficyty powodują, że niewydolne są wszystkie narządy, w których znajduje się kolagen typu 1, a niestety jest on wszędzie ─ to podstawowy budulec naszego ciała. Deficyty te powodują też, że ta odmiana EDS jest odmianą śmiertelną.

Jeśli chcecie się dowiedzieć czegoś więcej, zapraszam na mojego bloga:
http://ehlers-danlos6.blogspot.com/2013/04/manifestacje-niepoetyckie.html

Problemy z oddychaniem towarzyszą mi od zawsze. Wynika to z hipotonii mięśniowej i dużej kifoskoliozy. Aparat do oddychania będzie mi potrzebny do końca życia.

Mój problem z oddychaniem polega na tym, że mózg nie podaje mięśniom sygnału do oddychania, muszę więc samodzielnie podtrzymywać oddech. Robienie tego stale, także we śnie, jest fizycznie niemożliwe. Sytuację utrudnia hipotonia, która sprawia, że jestem zbyt słaba, żeby podtrzymywać oddech przez kilka godzin, a bezdech potrafi trwać 6 godzin i więcej. Najczęściej zdarza się w nocy, co oznacza, że któregoś ranka mogę się po prostu nie wybudzić (tym bardziej, że biorę leki nasenne).

Oprócz aparatu potrzebuję też co najmniej 2 wizyt u neurologa ─ jednej, żeby wybrać typ aparatu, drugiej ─ żeby neurolog ustawił nastawy.

Potrzebuję Waszej pomocy! Proszę!

Aktualności

Film o bezdechu centralnym. Chłopak, tak jak ja, ma go. Ale totalnie nie rozumiem, czemu w tym filmie jest przedstawiony jako jakaś ofiara. Ma tylko jeden objaw! Który można wyeliminować respiratorem. Nie ma hipotonii, która uniemożliwiałaby mu samodzielne oddychanie w dzień, kiedy nie ma ze sobą respiratora. Bezdech centralny nie skraca życia. Nie umiera się przedwcześnie. Wystarczy podłączać się do respiratora albo oddychać samodzielnie. Dodam, że nie da się umrzeć we śnie przy tym objawie. Nawet po lekach nasennych bezdech budzi w nocy. Nie da się spać, jak się przestanie oddychać. W przypadku 6a problemem jest hipotonia, która uniemożliwia samodzielne oddychanie w momentach, kiedy OUN przestaje oddychać. To właśnie wtedy można faktycznie umrzeć, mięśnie są zbyt słabe, żeby oddychać siłą woli. Ale poza tym film dość dobrze pokazuje, jak ten objaw wygląda.

Zbieramy dalej, pomóżcie, proszę rozpowszechnić zbiórkę. Niestety okazuje się, że ceny tego rodzaju respiratorów zaczynają się od ok. 7 tys zł, a do tego trzeba dodać c cenę maski i ogrzewacza powietrza. Marzę o tym, żeby mieć ten respirator, zanim się ociepli, bo wtedy nie będę już w3 stanie oddychać samodzielnie (im cieplej, tym bardziej nasila się hipotonia mięśniowa). Nie umiem prosić, nie jestem medialna, ale będę Wam bardzo, bardzo, niewyobrażalnie wdzięczna za każdą złotówkę, za każde udostępnienie. <3

zbiorki
ZBIÓRKA

Zbiórka na aparat do oddychania

Zebrano: 5 510 z 5 200 zł
106%
Status: Zakończona