Z tej strony Mama i Ciocie wspaniałej dziewczynki – Julki. Julka jest kochaną 12 latką i ma najpiękniejszy uśmiech na całym świecie 😊 Jest otoczona ogromną miłością ze strony rodziny – mamy, taty, cioć, siostry oraz… kota który jest jej felinoterapeutą 🐱

Niestety ma też KCNB1, duplikacje 22q11.2 i zespół Angelmana. Te trzy choroby składają się na padaczkę, wadę stóp, mimowolne ruchy palców, brak sygnalizacji potrzeb, brak mowy…

Jest pod opieką wielu specjalistów.

W ostatnim czasie udało nam się powstrzymać padaczkę przy pomocy medycznej marihuany. Widzimy, że Juleczka zaczyna robić postępy w komunikacji – powróciły słowa których dawno nie wypowiadała. Jesteśmy pewni, że jej mózg teraz „odpoczywa” i mamy szansę pomóc jej terapią – by komunikowanie potrzeb było dla niej prostsze.

Julia jest dla nas bardzo ważna.  Obecnie, jest już naprawdę dużą pannicą 😊 Ma też swój charakter – potrafi ostro zaprotestować jeśli coś robimy nie po jej myśli. Mam wrażenie, że przechodzi bunt „dwulatka”, bo chyba na takim etapie jest obecnie nasza Juleczka. To trudny czas dla Julki i dla nas, ale nie poddajemy się i wierzymy, że niedługo to będzie za nami.

Julcia uwielbia wodę, ale nie chodzi o zwykłą kąpiel 😉 Bardzo dobrze czuje się podczas rehabilitacji w wodzie – bardzo trudno wyciągnąć ją z basenu 🙃 Stanowczo pokazuje nam, że chce zostać w wodzie jak najdłużej. Uwielbia też place zabaw, do perfekcji opanowała wchodzenie na różne zjeżdżalnie.

Obecnie problemem jest zachowanie Julki. Szukamy terapii, sprzętu,  który pomoże nam ją wyciszać. Ogromne postępy widać było na turnusie rehabilitacyjnym, dlatego zależy nam by wracać  tam jak najczęściej. W związku z tym, że obecnie nie jestem w stanie opłacić wyjazdu na jeden z takich turnusów, zwracam się do Państwa z ogromną prośbą o pomoc w opłaceniu takiej rehabilitacji.

Czego pragnę dla niej? Spokoju, zarówno w napadach padaczkowych, jak również mniej stanów pełnych agresji bo wiem, że dzięki temu pójdziemy dalej na przód. W tym pomogą nam turnusy rehabilitacyjne, na których będziemy mogli wypracować większy spokój i lepszą wzajemną komunikację.

Bardzo dziękujemy za wszelką pomoc i udostępnienia naszej zbiórki. 💛💛💛