Tło strony zbiórki
zbiorki
ZBIÓRKA

Turnus rehabilitacyjny dla bliźniaków z autyzmem - walka o postępy!

Zebrano: 2 310 z 14 339 zł
Status: Zakończona
Zbiórka stworzona przez i dla:

Dariusz Darowski

Warszawa, Polska
Dzień dobry,

Jestem mamą 2 wspaniałych chłopców: Dariuszka i Karolka – bliźniaków z autyzmem. Chłopcy mają po 3 latka i w ciągu w swojego życia przeszli już naprawdę dużo. Codziennie zmagamy się z różnymi wyzwaniami, walcząc o ich lepsze jutro. Uczęszczamy na rehabilitację psychologiczno-sensoryczną. Od 5 miesiąca życia, uczęszczają na rehabilitację, mającą na celu zniwelowanie nieprawidłowego napięcia mięśniowego. Każdego dnia, staramy się najlepiej jak umiemy. Chłopcy zostali zdiagnozowani bardzo wcześnie – po ukończeniu 1,5 roku życia, dzięki temu wiemy, jak możemy im pomóc. Przed nami bardzo dużo pracy ale się nie poddamy!

Obecnie 6 dni w tygodniu jeździmy na profesjonalną rehabilitację, której celem jest rozruszanie lewej półkuli mózgu, pobudzenia i osiągnięcia prawidłowego napięcia mięśniowego m.in. terapia ręki, SI, terapia behawioralna, logopeda, zajęcia plastyczne, hipoterapia, basen, kąpiele lecznicze… Jak możecie zauważyć potrzeby są ogromne a koszt życia niestety nie tanieje. Jednak zrobimy wszystko dla naszych synków, bo zależy nam na tym, żeby chłopcy zrobili duże postępy.

Przez codzienną rehabilitację, zupełnie zrezygnowaliśmy z siebie i naszego życia prywatnego… Straciłam pracę, ponieważ rehabilitacja i zdrowie chłopców było dla mnie najważniejsze. Niestety nie udało mi się znaleźć miejsca, w którym spotkałabym się ze zrozumieniem mojej sytuacji – głośne piski mojego dziecka podczas rozmów telefonicznych i pracy zdalnej. Nie byłam w stanie pogodzić opieki i pracy zarobkowej.

chłopcy uśmiechają się

Mój pierwszy skarb – Daruś – jest bardzo nisko funkcjonującym dzieckiem. Każda czynność sprawia mu ogromną trudność. Jest niezwykle absorbujący i każda czynność – wyjście do sklepu, zrobienie obiadu, posprzątanie w domu czy chociażby napisanie tej zbiórki – jest dla mnie ogromnym wyzwaniem, dlatego z góry przepraszam za błędy. Z uwagi że syn wciąż nosi pampersa (nie sygnalizuje potrzeb) a także nie jest w stanie mówić i nie posługuje się sztućcami, jest bardzo sfrustrowany, głośno piszczy, krzyczy, czasami bije. Fonetycznie mogę się domyśleć co chciałby powiedzieć, może dlatego że znam go od zawsze i widzę w jego oczach wiele próśb, które codziennie staram się odgadywać. Bardzo chciałabym aby zaczął mówić dlatego w tym kluczowym momencie nie mogę odpuścić.

Moje drugie żywe srebro – Karolek – jest wyżej funkcjonujący ale ma poważne zaburzenia sensoryczne i napięcia mięśniowego. Niestety bywa agresywny, czasami atakuje słabszego brata. Jest naprawdę silny i chciałabym aby wykorzystał tę siłę w dobrym celu, dlatego organizuję mu różne zajęcia ruchowe, mające pomóc w wyładowaniu tej złości. Pomaga mu również psycholog, niestety nie są to tanie terapie.

Oprócz sił i wsparcia, najbardziej brakuje mi wsparcia i zrozumienia od społeczeństwa. Każdy widzi pięknych chłopców którzy zachowują się „inaczej” i nie raz już usłyszałam że „źle ich wychowałam”, że są „rozpieszczeni”… autyzmu często nie widać na pierwszy rzut oka, nie zawsze jest on wypisany na twarzy. Zdarza się że chłopcy coś krzykną z powodu frustracji, bo coś im nie pasuje w krajobrazie, że jest za dużo ludzi w autobusie. Nie jestem w stanie ochronić ich przed wszystkimi bodźcami, które mogą wywołać u nich reakcję obronną. Uczą się żyć w społeczeństwie, co niejednokrotnie jest trudnym przeżyciem dla nich ale również dla nas – rodziców.

Moi synowie są teraz w kluczowym momencie rozwojowym, gdzie za pół roku osiągną wiek 4 lat. To najważniejszy okres w rozwoju dziecka, gdzie mózg jest na tyle plastyczny, że można jeszcze dużo wypracować i wyprowadzić. Chcielibyśmy zabrać chłopców na turnus rehabilitacyjny Wczesnego Wspomagania Rozwoju dedykowany dzieciom z autyzmem. Niestety obecnie nie stać nas na taki wydatek, dlatego prosimy Was o wsparcie 😊

chłopcy na sankach

Dziś musimy nad tym wszystkim zapanować, ogarnąć, zsynchronizować, nauczyć się swoich zachowań, uczuć, emocji. Starać się rozumieć je i uczyć się adekwatnie reagować. A najważniejsze na dziś nauczyć mówić i liczyć i w te postępy zamierzam zainwestować jak najwięcej. Kocham ich i wiem, że obydwaj mają potencjał. rehabilitacja trwa od lat i wierze, że osiągną kiedyś samodzielność.

Za każde udostępnienie mojego apelu, wsparcie naszej walki, z całego serca dziękuję 😊

Aktualności

Zbiórka została zakończona.

zbiorki
ZBIÓRKA

Turnus rehabilitacyjny dla bliźniaków z autyzmem - walka o postępy!

Zebrano: 2 310 z 14 339 zł
Status: Zakończona