
Mam na imię Julia i choruję na rzadką chorobę genetyczną — Zespół de Morsiera. Z tego powodu moje oczka widzą tylko światło, a organizm nie produkuje hormonów. Bez leków, które uzupełniają te niedobory hormonów, nie byłabym w stanie przeżyć jednego dnia. Mimo tego, że w czerwcu skończę już 6 lat, to jeszcze nie umiem rozmawiać, gryźć jedzonka i dopiero niedawno nauczyłam się chodzić, trzymając kogoś za rękę.
Julia w ciągu tygodnia uczestniczy w różnych zajęciach. Część z nich musi być opłacona z naszych środków. Pochodzą one głównie z 1%, czyli od Was 🙂 Niestety nie jesteśmy w stanie finansowo pozwolić sobie chociażby na 7-dniowy turnus leczniczy nad morzem. Turnusy z zajęciami terapeutycznymi to duży wydatek, ponieważ oprócz samego pobytu i zajęć dla Julki trzeba opłacić również pobyt opiekuna.
Julia pilnie potrzebuje także pulsoksymetru. Takie urządzenie jest pomocne w momentach, gdy stan zdrowia się pogarsza. Pulsoksymetr pozwoli nam monitorować parametry życiowe Julii w trakcie choroby i zaalarmuje w krytycznym momencie, np. gdy pojawią się drgawki. Koniecznie musi to być zaawansowany sprzęt medyczny z wymiennymi końcówkami czujników, które można przylepić na stałe do palca.
Stąd gorąca prośba do Was o wsparcie zbiórki! Będziemy szczęśliwi, nawet jeśli uda nam się uzbierać tylko część kwoty. Pieniądze przekazywane są bezpośrednio na subkonto Julii w Fundacji Avalon, co oznacza, że zbiórka została zweryfikowana w oparciu o odpowiednią dokumentację.
Dziękujemy za każdą Waszą wpłatę <3
Aktualności
Brak aktualności