Tło strony zbiórki
zbiorki
ZBIÓRKA

Roczny pakiet zajęć wspomagający rozwój Bartusia

Zebrano: 2 763,90 z 1 400 zł
197%
Status: Zakończona
Zbiórka stworzona przez i dla:

Bartłomiej Czarnecki

Białystok, Polska
Bardzo dziękujemy za wsparcie dla naszego synka!

Jesteśmy Wam wszystkim z całego serca wdzięczni! 🙂
Pomoc dla Bartusia jest nadal potrzebna! Za środki powyżej założonej kwoty będziemy mogli opłacić badania diagnostyczne.
U naszego synka niedawno wykryto wadę genetyczną odpowiedzialną za niedobór odporności. Przed nami jeszcze badania, dzięki którym będziemy mogli znaleźć dokładną przyczynę słabej odporności Bartka.
Dlatego bardzo prosimy Was o dalszą pomoc.

Wszystkich Was, którzy jeszcze nie znacie historii naszego synka zapraszamy do przeczytania opisu poniżej:

 

Hej, jestem Bartuś.

Żyję w dziwnym świecie pełnym zapachów, których nie lubię, pełnym dźwięków, których, nie jestem w stanie przetrawić. Ludzie ciągle coś do mnie mówią, a ja nie potrafię się skupić i ich nie rozumiem. Jestem Bartek i mam autyzm. A do tego m.in. zespół napięcia mięśniowego, hiper mobilność oraz liczne alergie pokarmowe. 

 

Mam jedno marzenie, żeby chociaż w malutkim stopniu dorównać moim rówieśnikom. Zbiórkę założyła mi mama, by zebrać pieniądze na mój roczny pakiet zajęć, które krok po kroczku przybliżają mnie do celu. Przez rok będę pilnie brał udział w zajęciach z terapii ręki oraz rehabilitacji ruchowej (przy moim napięciu mięśniowym oraz hipermobilności te zajęcia są niezbędne). Będę także ćwiczył z moją ulubioną Panią Logopedą (mówię dopiero od półtora roku i muszę się jeszcze wiele nauczyć) oraz zajęcia z Panią Psycholog. Dzięki tym wszystkim zajęciom mam szansę się rozwijać. Obecnie uczestniczę już w takim projekcie. Przez rok zrobiłem ogromne postępy.  

Mimo problemów ze zdrowiem jestem pełen energii i chęci do poznawania świata. Uwielbiam bawić się różnymi masami plastycznymi. Działają na mnie bardzo kojąco. Mam też bzika na punkcie Psiego Patrolu. Jak mam zły dzień lubię uciekać do <swojego świata>. Wyciszam się wtedy 😉 Codziennie pokazuje rodzicom jaki świat jest piękny. Jak można inaczej patrzeć na otoczenie. Uwielbiam obserwować, jak dostrzegają to, co ja widzę na co dzień. 

 

Do drugiego roku życia oprócz zespołu napięcia mięśniowego rozwijałem się w granicach normy. Niestety miesiąc przez drugimi urodzinami nastąpił przełom. Zamknąłem się w sobie, w swoim świecie. Nie chciałem przytulania, i kontaktu z ludźmi. Godzinami siedziałem pod stołem i kiwałem się do przodu i do tyłu. Lekarze orzekli autyzm dziecięcy 

 

I powiem Wam tajemnicę. Nie dawali mi żadnych szans na bycie i funkcjonowanie. Ale moi rodzice nie poddali się, powolutku oswajali mnie z swoim światem i wiecie co? podobało mi się to. Dzięki temu przez 3 lata osiągnąłem naprawdę dużo. Potrafię mówić, samodzielnie jeść. Chociaż z ubieraniem mam jeszcze problem to dzielnie walczę o swoją samodzielność. 

Proszę daj mi szansę na rozwój. Wiem, że do dogonienia rówieśników jeszcze daleka droga, ale wierzę, ze wspólnymi siłami zdziałamy cud.

[Treść zbiórki zmodyfikowana dnia 17.03.2021]

Aktualności

Hej 🙂 jak Wam mija dzień? 🙂 ja dzielnie ćwiczyłem rączki. Najpierw ciastolina, później malowanie paluszkiem na świetle 🙂 aj lubię takie zabawy 🙂

Niestety już drugi tydzień choruję ;( ale codziennie moja mama stara się zapewnić mi ciekawe terapeutyczne zajęcia 😉 a wiec kleję domki, lepię z masy oraz powtarzam sobie kolory i liczenie. Udział w projekcie da możliwość ćwiczenia tego, czego już się nauczyłem. Poprawi sprawność moich rączek 😉

Hej 🙂 jak Wam mija dzień? Ja ostatnio byłem na badaniu audi-psych-fonologicznej. Niestety wyniki nie są korzystne ;( mam bardzo mocno zaburzony słuch oraz rozumienie mowy. Podczas badania wyszło też, że mam uszkodzone jedno uszko ;( czeka mnie wizyta u laryngologa,. Trzymajcie za mnie kciuki.

Hurra! Zebrano 100% założonej kwoty 🙂

Kochani, serdecznie dziękujemy za Waszą pomoc! Dzięki Wam będę mógł brać udział w rocznych zajęciach z terapii ręki, rehabilitacji ruchowej, terapii psychologicznej i logopedycznej.

Ale to jeszcze nie koniec. Ostatnio w badaniach genetycznych wykryto u mnie wadę w genie odpowiedzialnym za odporność ;( czeka mnie długa diagnostyka. Cała nadwyżka, którą tu zbiorę będzie przeznaczona na moje badania. W pierwszej kolejności musimy wykonać 3 badania.

Pierwsze i drugie to genetyczne badania potwierdzające to, że nie toleruję laktozy i glutenu. Myślicie czemu nie mogę tego zrobić państwowo. Hmm Mogę ale od 3 lat jestem na diecie a wcześniejsze badania wyszły niejednoznacznie. Moja lekarz kręci nosem i chce mi zrobić zwykłe testy. Jednak wiąże się to z tym, że przez pewien czas będę musiał jeść gluten i pić mleko. Znowu zaczną się moje ogromne problemy z brzuszkiem. Ciągłe wymioty, biegunki i chudnięcie. Chcę tego uniknąć, dlatego zbieram na badania genetyczne. Przy ich wykonaniu nie będę musiał się męczyć.

Koszt tej diagnostyki to badanie na nietolerancję laktozy i fruktozy – 450 zł, oraz na wykrycie celiakii – 480 zł.

Kolejne bardzo ważne to zalecane przez genetyka badanie metodą mikromacierzy cytogenetycznej – jego koszt to 1650 plus 150 zł za konsultację z genetykiem.

 

 

Zbiórka została zakończona.

zbiorki
ZBIÓRKA

Roczny pakiet zajęć wspomagający rozwój Bartusia

Zebrano: 2 763,90 z 1 400 zł
197%
Status: Zakończona