Tło strony zbiórki
zbiorki
ZBIÓRKA

Przeszczep komórek macierzystych dla Calineczki

Zebrano: 29 000 z 41 000 zł
Status: Zakończona
Zbiórka stworzona przez i dla:

Maja Napora

Kraków, Polska
 

Maja to prawie 4-letnia, drobniutka i leciutka dziewczynka, która urodziła z rzadkim zespołem wad genetycznych, zwanym zespołem Cornelii de Lange (CDLS). Jest on znany również jako zespół karłowatości amsterdamskiej de Lange.

Wiąże się on z licznymi dysfunkcjami, zależnymi od stopnia rozwoju choroby. Maja, na szczęście, ma zdrowe serduszko (wady serca są przy jej schorzeniu bardzo częste). Ma małe, ale za to sprawne rączki, jest wesoła i często się uśmiecha.

Nasza córeczka ma znacznie opóźniony rozwój psychoruchowy. Do ukończenia 1. roku życia nie potrafiła się przemieszczać. Zaczęła się czołgać dopiero jako niespełna dwulatka. Obecnie chodzi, trzymając kogoś za rękę, ale są momenty, gdy na chwilę ją puszcza i samodzielnie robi kilka kroków.

Maja zmaga się ze wzmożonym napięciem mięśniowym – ma przykurcze w łokciach i lekkie w kolankach. Majka intensywnie ćwiczy na zajęciach rehabilitacyjnych, jeździ na turnusy, które znacząco przyczyniają się do poprawy jej sprawności ruchowej. Choroba naszej córeczki ma wpływ także na jej słuch i aparat mowy. Majeczka od 10. miesiąca życia nosi aparaty słuchowe. Od dwóch lat objęta jest regularną opieką logopedyczną. Mimo to nie używa jeszcze świadomie żadnych dźwięków – są to raczej przypadkowe i pozbawione znaczenia zbitki sylab typu „nana”, „dada”, nene”, „baba”, „mama”. Walczymy o to, by rozumiała komunikaty i reagowała na polecenia. Ostatnio zaczęliśmy wprowadzać komunikację alternatywną, opartą na obrazkach. Pracujemy również nad samodzielnym jedzeniem, którego Majka jeszcze nie opanowała w zakresie gryzienia i przeżuwania twardych rzeczy.

Maja, mimo swoich licznych ograniczeń i trudności, z którymi mierzy się każdego dnia, jest pogodna i chętnie nawiązuje kontakt wzrokowy. Bardzo lubi chodzić do przedszkola specjalnego. Gdy, wychodząc z samochodu, zobaczy jego budynek, śmieje się od ucha do ucha. Czasem nawet nie zdążymy rozebrać jej w szatni, a Majka już pędzi do swojej grupy i zabawek.

Postępy, jakie ostatnio robi Maja, zachęcają nas do dalszego działania, pracy nad usamodzielnianiem i usprawnianiem jej.

Wielką nadzieją jest dla Majeczki eksperymentalna terapia, bazująca na przeszczepie komórek macierzystych ze sznura pępowinowego. W wielu przypadkach jest to metoda bardzo skuteczna. Stosuje się ją u dzieci z porażeniem mózgowym oraz innymi chorobami neurologicznymi. Przynosi poprawę w zakresie motoryki małej i dużej. Dzieci, które nie mówiły zaczynają wypowiadać pierwsze słowa, stwierdza się u nich lepszą koncentrację, lepsze zdolności komunikacyjne.

Dalibyśmy wszystko za poprawę stanu Mai. Za jej samodzielność i swobodne funkcjonowanie. Gdyby Majka zaczęła mówić, byłabym najszczęśliwszą mamą pod słońcem.

Taką nadzieję daje nam terapia komórkami macierzystymi. Konsultująca naszą córeczkę pani neurolog podkreśliła, że ta metoda daje najlepsze efekty, gdy stosuje się ją u dzieci poniżej 6. roku życia. Drugie podanie komórek może nastąpić pół roku po skończeniu pierwszej serii.

Koszt jednej serii składającej się z pięciu podań, to, w przypadku Mai, około 40 000 zł. Chcielibyśmy mieć możliwość podania Majce dwóch takich serii. 80 000 zł to kwota kosmiczna, biorąc pod uwagę koszty związane z bieżącą rehabilitacją i terapią Majeczki oraz utrzymaniem dwójki młodszych dzieci.

Wierzymy jednak w siłę Internetu i nieskończone pokłady dobroci u innych ludzi, dlatego zwracamy się do Was z prośbą o najmniejsze nawet wsparcie. Liczy się każda złotówka.

Maja mogłaby mieć pierwsze podanie komórek już za 3-4 miesiące. Mamy nadzieję, że zbierzemy sumę potrzebną chociaż na pierwszą serię.

To, co wydaje się niemożliwe dla kilku osób, przy najmniejszym nawet wsparciu wielu innych ludzi staje się realne.

Prosimy Was o takie wsparcie, jakim możecie się teraz podzielić. Ważne są wpłaty, udostępnienia, a nawet przekazanie informacji o zbiórce dalej.

Za wszystko dziękujemy 🙂

 

Zapraszamy serdecznie na stronę internetową Majki oraz jej profil na Facebooku.

Aktualności

Marta Struzik

Drodzy Darczyńcy,

z ogromnym smutkiem przyjęliśmy informację o odejściu malutkiej Mai. W imieniu Fundacji Avalon bardzo dziękujemy za wsparcie, jakim obdarowaliście Calineczkę i jej Rodzinę w zmaganiach o życie i zdrowie dziewczynki.

zbiorki
ZBIÓRKA

Przeszczep komórek macierzystych dla Calineczki

Zebrano: 29 000 z 41 000 zł
Status: Zakończona