Tło strony zbiórki
zbiorki
ZBIÓRKA

Pomoc dla Tomcia Paluszka

Zebrano: 6 675 z 12 600 zł
Do końca: 2 miesiące 11 godzin 20 minut
Zbiórka stworzona przez i dla:

Tomasz Cichawa

Jastrzębia, Polska
„Cześć, jestem Tomuś.  

Chodzę do pierwszej klasy. Bardzo lubię swoich kolegów i koleżanki oraz naszą panią, która się nami opiekuje w szkole. Moim marzeniem jest poznanie pana Zenka Martyniuka. Lubię jego piosenki a szczególnie jedną: ”Przekorny los”. Mam siostrę Anię, która ma 3 lata. Moja mama mówi, że mam talent do kolorowania – moje obrazki są bardzo kolorowe i wesołe. 

 

Zebrane dzięki zbiórce środki chcemy przeznaczyć na leczenie synka za granicą. Nawiązaliśmy kontakt z profesorem Servaisem, który pracuje w Belgii nad lekiem dla chłopców z Dystrofią Mięśniową DuchennaLeku jeszcze nie opracowano w 100% i obecnie trwają testy kliniczne. Bardzo chcielibyśmy, żeby Tomuś mógł w nich uczestniczyć. Dzięki zbiórce będziemy mogli opłacić wizytę u profesora oraz koszty dojazdu i pobytu w Belgii. W obecnej sytuacji nie stać nas na taki koszt. Bardzo prosimy o wsparcie, ponieważ to może być szansa dla Tomcia na lepsze życie. Następnym etapem zbiórki będzie zebranie środków na kolejne wizyty i udział w badaniach klinicznych oraz związanych z nimi kosztami pobytu za granicą. 

 

Dystrofia Duchenne’a to bardzo rzadka choroba genetyczna dziedziczona przeważnie przez chłopców. Niestety choroba bardzo szybko postępuje. Gdy Tomuś cieszy się z kolejnych urodzin my jesteśmy przerażeni: tym co przyniesie nam kolejny rok i jak długo jeszcze nasz synek będzie chodził o własnych siłach. Codziennie towarzyszy nam strach o synka. Tomek im jest starszy tym więcej rozumie. Często pyta, dlaczego nie biega tak szybko jak jego siostra. Dlaczego bolą go nóżki, gdy wchodzi po schodach. Gdy odpowiadamy na jego pytania, serce rozpada nam się na kawałki. Jak mamy mu powiedzieć, że przyjdzie taki dzień, gdy przestanie chodzić, gdy będzie mu potrzebny przenośny respirator by normalnie oddychać, a łyżeczka do herbaty okaże się dla niego ciężka jak ogromny głaz? Choroba zabiera Tomciowi siłę w rączkach i nóżkach, bardzo osłabia serduszko oraz wszystkie mięśnie. Odbiera mu również uśmiech, osłabia mięśnie twarzy. Jeśli choroba będzie postępować to nasz kochany synek nie będzie mógł porozumieć się z otoczeniem bez wzmacniacza głosu. 

 

Wiemy, że musimy wszystkiego spróbować, nie możemy się poddać. Nowy lek opracowywany za granicą daje wielkie nadzieje. Jeśli Tomuś dostanie się na badania kliniczne będzie wiązało się to z co tygodniowymi wyjazdami za granicę przez rok lub dwa lata. Wszystko zależy od rodzaju testowanych terapii. Geny to coś w rodzaju puzzli, trzeba je dopasować by ułożyć obrazek. U Tomcia jest wysuniętych 8 genów, które psują wszystkojednak, jeśli ominiemy odpowiednie geny to puzzelki wskoczą na swoje miejsce i dopasują się.  

 

Dystrofia to dla Tomusia dożywotni wyrok, ale musimy zrobić wszystko, by ten wyrok był jak najbardziej łagodny. Regularne ćwiczenia rehabilitacyjne i sterydoterapia to codzienność naszego bohatera. Wizyty u najlepszych specjalistów pomogą nam dowiedzieć się, co jeszcze możemy zrobić dla niego. Badania kliniczne to może być szansa dla niego i tego się trzymamy. Jeśli w pewnym stopniu choroba zostanie zahamowana i nie będzie czyniła tak szybkich postępów to warto zrobić wszystko, by tak właśnie było. 

Proszę pomóżcie nam w tej walce o naszego aniołka. 

Aktualności

Brak aktualności

zbiorki
ZBIÓRKA

Pomoc dla Tomcia Paluszka

Zebrano: 6 675 z 12 600 zł
Do końca: 2 miesiące 11 godzin 20 minut