1. 9937 - domyślny avatar
  1. 9937
  • Cele utworzone przez użytkownika

    Zbieram na potrzebny zabieg

    dla: Alicja Pęszyńska
    kategoria: Leczenie

    ZBIÓRKA ZOSTAŁA ZAKOŃCZONA NA PROŚBĘ INICJUJĄCEGO. ALA KONTYNUUJE POZYSKIWANIE ŚRODKÓW NA ZABIEG W RAMACH NOWEJ ZBIÓRKI: https://helpuj.pl/cele/372-wciaz-zbieram-na-potrzebny-zabieg

     

    Cześć! Jestem Alicja Pęszyńska i mam 14 lat. Urodziłam się z rzadkim zespołem genetycznym Smith-Magenis, mam spectrum autyzmu i jestem niepełnosprawna intelektualnie w stopniu umiarkowanym.

    Do ubiegłego roku nie wiedziałam co to cewnikowanie. Obecnie jestem cewnikowana co 3 godziny w ciągu dnia z przerwą nocną, bo mój pęcherz przestał pracować. Okazało się, że mam jedną zdrową nerkę. Jak widzicie nie jest dobrze... Mam szansę na powrót do normalnej pracy pęcherza, poprzez zabieg neuromodulacji krzyżowej, którą zaplanowano w Polsce na 8 maja w Krakowie. Dowiedziałam się o tym 12 marca.

    Koszt całego zabiegu to 46 000 zł. Pierwszy etap zaplanowany na 8 maja będzie kosztował 15 000 zł. Drugi etap przewidywany jest po 3 tygodniach i ma polegać na założeniu na stałe neuromodulatora − koszt to 31 000 zł.

    Jest to wielka szansa dla mnie, bo zabieg ten nie jest refundowany przez NFZ, a wykonywany za granicą kosztuje jeszcze więcej. Musimy opłacić także pobyt, dojazd i konsultację po zabiegu. Mam stany dysforii, więc na wizyty muszę dojeżdżać dzień wcześniej, żebym dała się zbadać. Gdy jestem zmęczona, to krzyczę, rzucam przedmiotami i nie poddaję się zabiegom leczniczym. Taka uroda mojego zespołu genetycznego.

    Bardzo proszę o pomoc. Mam takie marzenie jakby 9 200 osób podarowało mi 5 zł lub 23 000 osób podarowało mi 2 zł, to mam szansę na wyleczenie. Bardzo Cię proszę: pomóż mi wyzdrowieć. Ponieważ walczę z wieloma schorzeniami, w moim życiu nie ma miesiąca bez pobytu w szpitalu lub wizyty u specjalisty. Trzeba tak niewiele, abym utrzymała zdrową nerkę, a mój pęcherz pracował prawidłowo. Pamiętaj, mam czas jedynie do 8 maja.

    Alicja

    14641 PLN 91% 16000 PLN
    zakończono: 06.05.2019

    Wciąż zbieram na potrzebny zabieg

    dla: Alicja Pęszyńska
    kategoria: Leczenie

    Cześć!

    Część z Was pewnie mnie kojarzy, pozostałym się przedstawię: mam na imię Alicja i jestem dość niezwykłą 14-latką. Urodziłam się z rzadkim zespołem genetycznym Smith-Magenis, mam zaburzenia ze spektrum autyzmu i jestem niepełnosprawna intelektualnie w stopniu umiarkowanym. Mam stany dysforii, więc na wizyty muszę dojeżdżać dzień wcześniej, żebym dała się zbadać. Gdy jestem zmęczona, to krzyczę, rzucam przedmiotami i nie poddaję się zabiegom leczniczym. Taka „uroda” mojego schorzenia.

    Do ubiegłego roku nie wiedziałam co to cewnikowanie. Obecnie jestem cewnikowana co 3 godziny w ciągu dnia z przerwą nocną, bo mój pęcherz przestał pracować. Okazało się, że tylko jedna moja nerka jest zdrowa. Jak widzicie, nie jest dobrze... Mój pęcherz ma jeszcze szansę, by normalnie pracować. Pomóc może zabieg neuromodulacji krzyżowej wykonany przez zagranicznego specjalistę.

    Całkowity koszt zabiegu to 46 000 zł. Dzięki Waszym wpłatom na poprzednią zbiórkę mam już za sobą jego pierwszy etap! Drugi etap zaplanowano na 31 maja. Ma on polegać na założeniu na stałe neuromodulatora, a kosztuje 31 000 zł. Oprócz samej operacji musimy opłacić także dojazd, pobyt i konsultację po zabiegu.

    Jest to dla mnie ogromna szansa. Bardzo proszę Was o pomoc. Myślę sobie, że jakby 6 200 osób podarowało mi 5 zł lub 15 500 osób podarowało mi 2 zł, to miałabym szansę na wyleczenie. Ponieważ walczę z wieloma schorzeniami, w moim życiu nie ma miesiąca bez pobytu w szpitalu lub wizyty u specjalisty. Trzeba tak niewiele, abym utrzymała zdrową nerkę, a mój pęcherz pracował prawidłowo.

    Pamiętaj, mam czas jedynie do 31 maja.

    10289 PLN 32% 32000 PLN
    zakończono: 28.05.2019

    Zwycięstwo w grze o zdrowie

    dla: Alicja Pęszyńska
    kategoria: Leczenie

    Cześć!

    Część z Was pewnie mnie kojarzy, pozostałym się przedstawię: mam na imię Alicja i jestem dość niezwykłą 14-latką. Urodziłam się z rzadkim zespołem genetycznym Smith-Magenis, mam zaburzenia ze spektrum autyzmu i jestem niepełnosprawna intelektualnie w stopniu umiarkowanym. Do moich schorzeń dochodzą bezdech senny (wymaga zakupu aparatu CPAP, do którego musimy dopłacić 2620 zł), nadciśnienie tętnicze, częstoskurcz serca i niedorozwój prawej nerki ze zwężeniem tętnic. Mam stany dysforii, więc na wizyty muszę dojeżdżać dzień wcześniej, żebym dała się zbadać. Gdy jestem zmęczona, to krzyczę, rzucam przedmiotami i nie poddaję się zabiegom leczniczym. Taka „uroda” mojego stanu.

    Na 25 czerwca mam zaplanowane specjalistyczne badania w Klinice Nefrologii Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Po nich lekarze zadecydują, czy niewykształcona do końca nerka zostanie usunięta. 

    Dzięki Waszemu wsparciu mogłam poddać się zabiegowi wstawienia neuromodulatora krzyżowego, który pobudził pracę mojego pęcherza. To ważny przystanek na mojej trasie do zdrowia.

    Z racji licznych, poważnych schorzeń wciąż zbieram fundusze na leczenie. Jak dotąd rok upływa mi pod znakiem diagnostyki i hospitalizacji w ośrodkach rozsianych po całej Polsce. Wiem jednak, że celem tych wyczerpujących podróży jest łatwiejsze i lepsze życie. Mam nadzieję, że uda się zebrać założoną kwotę. Wiem, że mnie wspieracie. Bardzo Wam dziękuję! 💕

    Pozdrawiam serdecznie

    Ala🌼

    15684 PLN 78% 20000 PLN
    zakończono: 15.07.2019
  • Akcje użytkownika

    Użytkownik nie zorganizował jeszcze żadnej akcji
  • W ramach naszego serwisu używamy plików COOKIES. Możesz ustawić cookies w swojej przeglądarce. Więcej szczegółów w Polityce prywatności

    x