1. Dagmara Gorczyńska - domyślny avatar
  1. 2763
  2. Dagmara Gorczyńska
  • Cele na rzecz użytkownika

    Zbiórka na aparat do oddychania

    dla: Dagmara Gorczyńska
    kategoria: Leczenie
    Mam na imię Dagmara. Choruję na ultrarzadką chorobę Zespół Ehlersa-Danlosa. Związane z nią deficyty powodują, że niewydolne są wszystkie narządy, w których znajduje się kolagen typu 1, a niestety jest on wszędzie ─ to podstawowy budulec naszego ciała. Deficyty te powodują też, że ta odmiana EDS jest odmianą śmiertelną.

    Jeśli chcecie się dowiedzieć czegoś więcej, zapraszam na mojego bloga: http://ehlers-danlos6.blogspot.com/2013/04/manifestacje-niepoetyckie.html

    Problemy z oddychaniem towarzyszą mi od zawsze. Wynika to z hipotonii mięśniowej i dużej kifoskoliozy. Aparat do oddychania będzie mi potrzebny do końca życia.

    Mój problem z oddychaniem polega na tym, że mózg nie podaje mięśniom sygnału do oddychania, muszę więc samodzielnie podtrzymywać oddech. Robienie tego stale, także we śnie, jest fizycznie niemożliwe. Sytuację utrudnia hipotonia, która sprawia, że jestem zbyt słaba, żeby podtrzymywać oddech przez kilka godzin, a bezdech potrafi trwać 6 godzin i więcej. Najczęściej zdarza się w nocy, co oznacza, że któregoś ranka mogę się po prostu nie wybudzić (tym bardziej, że biorę leki nasenne).

    Oprócz aparatu potrzebuję też co najmniej 2 wizyt u neurologa ─ jednej, żeby wybrać typ aparatu, drugiej ─ żeby neurolog ustawił nastawy.

    Potrzebuję Waszej pomocy! Proszę!
    5510 PLN 105% 5200 PLN
    zakończono: 16.12.2018

    Zbiórka na aparat do oddychania cd.

    dla: Dagmara Gorczyńska
    kategoria: Leczenie

    Mam na imię Dagmara. Choruję na ultrarzadką chorobę Zespół Ehlersa-Danlosa. Związane z nią deficyty powodują, że niewydolne są wszystkie narządy, w których znajduje się kolagen typu 1, a niestety jest on wszędzie ─ to podstawowy budulec naszego ciała. Deficyty te powodują też, że ta odmiana EDS jest odmianą śmiertelną. 

    Problemy z oddychaniem towarzyszą mi od zawsze. Wynika to z hipotonii mięśniowej i dużej kifoskoliozy. Aparat do oddychania będzie mi potrzebny do końca życia.

    Mój problem z oddychaniem polega na tym, że mózg nie podaje mięśniom sygnału do oddychania, muszę więc samodzielnie podtrzymywać oddech. Robienie tego stale, także we śnie, jest fizycznie niemożliwe. Sytuację utrudnia hipotonia, która sprawia, że jestem zbyt słaba, żeby podtrzymywać oddech przez kilka godzin, a bezdech potrafi trwać 6 godzin i więcej. Najczęściej zdarza się w nocy, co oznacza, że któregoś ranka mogę się po prostu nie wybudzić (tym bardziej, że biorę leki nasenne). Oprócz aparatu potrzebuję też co najmniej 2 wizyt u neurologa ─ jednej, żeby wybrać typ aparatu, drugiej ─ żeby neurolog ustawił nastawy. Potrzebuję Waszej pomocy!

    Jest to ciąg dalszy poprzedniej zbiórki, na której dzięki Wam udało się uzbierać ok. 5 tys zł. Niestety, po kolejnej wizycie u neurologa okazało się, że przy tego typu neurologicznych bezdechach niezbędny jest aparat BiPAP, a ten jest znacznie droższy niż ten, który wtedy braliśmy pod uwagę. Dodatkowo niezbędna jest maska dokupowana oddzielnie oraz dodatki - nawilżacz i ogrzewacz powietrza. Czekam na odpowiedź firmy mającej mi przedstawić aparaty do wyboru, więc na razie nie znam jeszcze dokładnej ceny aparatu, ale mam nadzieję, że cena zamknie się w ok. 10 tys zł. Jeśli nie, będę zmuszona kontynuować zbiórkę, ponieważ nie mogę użyć środków z 1% - są przeznaczone na podstawowe leki.

    Potrzebuję Waszej pomocy! Proszę!

    Jeśli chcecie się dowiedzieć czegoś więcej, zapraszam na mojego bloga: http://ehlers-danlos6.blogspot.com/2013/04/manifestacje-niepoetyckie.html

     

    3755 PLN 62% 6000 PLN
    zakończono: 04.05.2019

    Zbiórka na aparat do oddychania cz. 3

    dla: Dagmara Gorczyńska
    kategoria: Leczenie

    Mam na imię Dagmara.

    Choruję na bardzo rzadką chorobę: zespół Ehlersa-Danlosa. Związane z nią deficyty powodują, że niewydolne są wszystkie narządy, w których znajduje się kolagen typu 1, a niestety jest on wszędzie ─ to podstawowy budulec naszego ciała. Deficyty te powodują też, że ta odmiana EDS jest odmianą śmiertelną.

    Problemy z oddychaniem towarzyszą mi od zawsze. Wynikają one z trzech rzeczy: obniżonego napięcia mięśniowego (związane z nim częste nocne bezdechy potrafią trwać nawet 6 godzin i więcej, co oznacza, że pewnego dnia mogę się po prostu nie wybudzić), znacznego skrzywienia kręgosłupa oraz faktu, ze mój mózg nie przekazuje mięśniom bodźców do oddychania. Samodzielne podtrzymywanie oddechu przez długi czas jest dla mnie fizycznie niemożliwe.

    Do końca życia będę potrzebowała wsparcia aparatu do oddychania. W czasie jednej z wizyt u lekarza specjalisty okazało się, że przy bezdechach neurologicznych niezbędny jest aparat typu BiPAP. Do aparatu należy dokupić maskę oraz nawilżacz i ogrzewacz powietrza. Mam nadzieję, że uda mi się zamknąć w kwocie 10 tysięcy złotych.

    Obecna zbiórka jest kontynuacją poprzednich, w czasie których udało się zgromadzić większość potrzebnych funduszy, za co ogromnie, ogromnie dziękuję.

    Wierzę w Wasze wsparcie. Będę wdzięczna za każdą wpłatę przekazaną na mój cel ❤

    2300 PLN 76% 3000 PLN
    zakończono: 30.07.2019

    Cele utworzone przez użytkownika

    Zbiórka na aparat do oddychania

    dla: Dagmara Gorczyńska
    kategoria: Leczenie
    Mam na imię Dagmara. Choruję na ultrarzadką chorobę Zespół Ehlersa-Danlosa. Związane z nią deficyty powodują, że niewydolne są wszystkie narządy, w których znajduje się kolagen typu 1, a niestety jest on wszędzie ─ to podstawowy budulec naszego ciała. Deficyty te powodują też, że ta odmiana EDS jest odmianą śmiertelną.

    Jeśli chcecie się dowiedzieć czegoś więcej, zapraszam na mojego bloga: http://ehlers-danlos6.blogspot.com/2013/04/manifestacje-niepoetyckie.html

    Problemy z oddychaniem towarzyszą mi od zawsze. Wynika to z hipotonii mięśniowej i dużej kifoskoliozy. Aparat do oddychania będzie mi potrzebny do końca życia.

    Mój problem z oddychaniem polega na tym, że mózg nie podaje mięśniom sygnału do oddychania, muszę więc samodzielnie podtrzymywać oddech. Robienie tego stale, także we śnie, jest fizycznie niemożliwe. Sytuację utrudnia hipotonia, która sprawia, że jestem zbyt słaba, żeby podtrzymywać oddech przez kilka godzin, a bezdech potrafi trwać 6 godzin i więcej. Najczęściej zdarza się w nocy, co oznacza, że któregoś ranka mogę się po prostu nie wybudzić (tym bardziej, że biorę leki nasenne).

    Oprócz aparatu potrzebuję też co najmniej 2 wizyt u neurologa ─ jednej, żeby wybrać typ aparatu, drugiej ─ żeby neurolog ustawił nastawy.

    Potrzebuję Waszej pomocy! Proszę!
    5510 PLN 105% 5200 PLN
    zakończono: 16.12.2018

    Zbiórka na aparat do oddychania cd.

    dla: Dagmara Gorczyńska
    kategoria: Leczenie

    Mam na imię Dagmara. Choruję na ultrarzadką chorobę Zespół Ehlersa-Danlosa. Związane z nią deficyty powodują, że niewydolne są wszystkie narządy, w których znajduje się kolagen typu 1, a niestety jest on wszędzie ─ to podstawowy budulec naszego ciała. Deficyty te powodują też, że ta odmiana EDS jest odmianą śmiertelną. 

    Problemy z oddychaniem towarzyszą mi od zawsze. Wynika to z hipotonii mięśniowej i dużej kifoskoliozy. Aparat do oddychania będzie mi potrzebny do końca życia.

    Mój problem z oddychaniem polega na tym, że mózg nie podaje mięśniom sygnału do oddychania, muszę więc samodzielnie podtrzymywać oddech. Robienie tego stale, także we śnie, jest fizycznie niemożliwe. Sytuację utrudnia hipotonia, która sprawia, że jestem zbyt słaba, żeby podtrzymywać oddech przez kilka godzin, a bezdech potrafi trwać 6 godzin i więcej. Najczęściej zdarza się w nocy, co oznacza, że któregoś ranka mogę się po prostu nie wybudzić (tym bardziej, że biorę leki nasenne). Oprócz aparatu potrzebuję też co najmniej 2 wizyt u neurologa ─ jednej, żeby wybrać typ aparatu, drugiej ─ żeby neurolog ustawił nastawy. Potrzebuję Waszej pomocy!

    Jest to ciąg dalszy poprzedniej zbiórki, na której dzięki Wam udało się uzbierać ok. 5 tys zł. Niestety, po kolejnej wizycie u neurologa okazało się, że przy tego typu neurologicznych bezdechach niezbędny jest aparat BiPAP, a ten jest znacznie droższy niż ten, który wtedy braliśmy pod uwagę. Dodatkowo niezbędna jest maska dokupowana oddzielnie oraz dodatki - nawilżacz i ogrzewacz powietrza. Czekam na odpowiedź firmy mającej mi przedstawić aparaty do wyboru, więc na razie nie znam jeszcze dokładnej ceny aparatu, ale mam nadzieję, że cena zamknie się w ok. 10 tys zł. Jeśli nie, będę zmuszona kontynuować zbiórkę, ponieważ nie mogę użyć środków z 1% - są przeznaczone na podstawowe leki.

    Potrzebuję Waszej pomocy! Proszę!

    Jeśli chcecie się dowiedzieć czegoś więcej, zapraszam na mojego bloga: http://ehlers-danlos6.blogspot.com/2013/04/manifestacje-niepoetyckie.html

     

    3755 PLN 62% 6000 PLN
    zakończono: 04.05.2019

    Zbiórka na aparat do oddychania cz. 3

    dla: Dagmara Gorczyńska
    kategoria: Leczenie

    Mam na imię Dagmara.

    Choruję na bardzo rzadką chorobę: zespół Ehlersa-Danlosa. Związane z nią deficyty powodują, że niewydolne są wszystkie narządy, w których znajduje się kolagen typu 1, a niestety jest on wszędzie ─ to podstawowy budulec naszego ciała. Deficyty te powodują też, że ta odmiana EDS jest odmianą śmiertelną.

    Problemy z oddychaniem towarzyszą mi od zawsze. Wynikają one z trzech rzeczy: obniżonego napięcia mięśniowego (związane z nim częste nocne bezdechy potrafią trwać nawet 6 godzin i więcej, co oznacza, że pewnego dnia mogę się po prostu nie wybudzić), znacznego skrzywienia kręgosłupa oraz faktu, ze mój mózg nie przekazuje mięśniom bodźców do oddychania. Samodzielne podtrzymywanie oddechu przez długi czas jest dla mnie fizycznie niemożliwe.

    Do końca życia będę potrzebowała wsparcia aparatu do oddychania. W czasie jednej z wizyt u lekarza specjalisty okazało się, że przy bezdechach neurologicznych niezbędny jest aparat typu BiPAP. Do aparatu należy dokupić maskę oraz nawilżacz i ogrzewacz powietrza. Mam nadzieję, że uda mi się zamknąć w kwocie 10 tysięcy złotych.

    Obecna zbiórka jest kontynuacją poprzednich, w czasie których udało się zgromadzić większość potrzebnych funduszy, za co ogromnie, ogromnie dziękuję.

    Wierzę w Wasze wsparcie. Będę wdzięczna za każdą wpłatę przekazaną na mój cel ❤

    2300 PLN 76% 3000 PLN
    zakończono: 30.07.2019
  • Akcje użytkownika

    Użytkownik nie zorganizował jeszcze żadnej akcji
  • W ramach naszego serwisu używamy plików COOKIES. Możesz ustawić cookies w swojej przeglądarce. Więcej szczegółów w Polityce prywatności

    x