Tło strony zbiórki
zbiorki
ZBIÓRKA

Wstanę z wózka i znów będę chodzić

Zebrano: 25 928,10 z 115 129 zł
Do końca: 2 months 2 weeks 5 days
Zbiórka stworzona przez i dla:

Artur Czarnecki

Gogolin, Poland
Witamy Was wszystkich serdecznie 💕

Aktualizacja z dnia 29.11.2021

Dzień dobry 😊

W chwili obecnej jesteśmy po kolejnych wizytach u specjalistów, kolejnym pobycie szpitalnym na Oddziale Neurologii Dziecięcej. Artur został dodatkowo przekierowany na konsultacje do Nefrologa, Endokrynologa, Centrum zaburzeń metabolicznych, Reumatolog. U Artura sztucznie utrzymuje się woda i nie jest rozpoznana przyczyna. Kontynuowane są badania w kierunku podejrzenia choroby metabolicznej GLUT oraz wykonywane są badania Genetyczne WES. W badaniach genetycznych potwierdzono Zespół Ehlersa Danlosa oraz Miopatie COL6A3 odpowiedzialny za zanik mięśni. Ponadto u Artura występuje Nietolerancję histaminy oraz MCAS (aktywacja komórek tucznych ). Po  konsultacji z Dr Kałużnym (poradnia metaboliczna ) zalecono podawanie glukozy dożylnie oraz na co dzień glukozy do picia np. z elektrolitami, które mają dożywiać mięśnie. W dniu jutrzejszym mamy zaplanowana wizytę w Katowicach w poradni Okulistycznej że względu na jaskrę oraz Miopatie.

 

Co do rehabilitacji widzimy pozytywne efekty i to jest najważniejsze.  Mięśnie które się spinają są mniej bolesne , pozwalają na lepszą koordynację, zmniejszają ból i napięcie.  Artur ma przykurcz ścięgien w stopach wiec teraz pracujemy nad ścięgnami.  Walczymy dalej!

 

chłopiec na rehabilitacji

——————————————————————————————————————–

Na początek chcielibyśmy serdecznie podziękować za każdą wpłatę na subkonto Artura, 🤗 które daje mu szansę na dalszą diagnostykę, leczenie, rehabilitacje, powrót do sprawności 🧑‍🦽💝 Bez Was i Waszej pomocy nie dalibyśmy rady. DZIĘKUJEMY!

 

Obecnie stan zdrowia Arturka niestety się pogorszył, doszły nowe diagnozy. Właśnie dlatego zdecydowaliśmy się otworzyć tę zbiórkę. Naszym celem jest zatrzymanie postępu choroby 😐 Za sumę, którą potrzebujemy zgromadzić, moglibyśmy opłacić roczną rehabilitację,  która daje możliwość poprawy stanu zdrowia synka. Ponieważ wiele badań i wizyt jest niererundowanych, będziemy potrzebowali pokryć ich koszty wraz z kosztami często dalekich dojazdów. Być może konieczne okaże się także w tym roku zakupienie ortez, stabilizatorów i innych sprzętów rehabilitacyjnych.

 

Zdajemy sobie sprawę, że przed nami długa walka o zdrowie Arturka. Wciąż w różnych częściach Polski (Poznań, Katowice, Opole, Kraków, Warszawa, Zielona-Góra, Bydgoszcz) wykonujemy obszerną diagnostykę. Nie ma jednego miejsca, w którym zajęto by się Arturem kompleksowo.

 

Będziemy wdzięczni za Wasze wsparcie. Bardzo prosimy o pomoc w naszych staraniach o wyprowadzenie Arturka z tak złego stanu zdrowotnego. Bez Was nie damy rady! Bądźcie aniołami dla naszego dziecka 🦋🦸. Tylko dzięki Waszej pomocy i wielkiemu sercu syn ma możliwość zawalczyć o swoje życie i swoją przyszłość.

 

 

Życie już zdążyło go doświadczyć – oprócz Zespołu Aspergera, astmy, zmian w kręgosłupie zmaga się on z rzadkim i postępującym Zespołem Ehlersa-Danlosa. Ze względu na stan zdrowia korzysta z nauczania indywidualnego. Wcześniej funkcjonował w zwykłej szkole, od tego roku szkolnego uczęszcza do niewielkiej Stowarzyszeniowej Publicznej Szkoły Podstawowej w Górażdżach, w której nauczane są także inne dzieci z różnymi niepełnosprawnościami.

 

Pozwólcie, że na koniec przekażemy prośbę do Was pochodzącą od naszego dziecka:

 

Mam na imię Artur i mam 11 lat. Do niedawna jak większość dzieci potrafiłem chodzić i biegać. Dziś poruszam się na wózku i jedyne, czego tak bardzo pragnę, to móc znów stanąć na nogi i poczuć się ponownie jak dziecko, które może realizować swoje cele i marzenia. Uwielbiam wodę, rower, rolki. Tak bardzo chciałbym znów poczuć, jak to jest móc cieszyć się tymi aktywnościami…

 

Chciałbym wraz z moją rodziną podziękować za dotychczasową zbiórkę  − za każdą wpłatę, uśmiech, gest, za fanty. Za to, że mogę liczyć na swoich Aniołów.

Aktualności

Fundacja Avalon Logo

Na prośbę mamy Artura, przedłużyliśmy zbiórkę o kolejne 3 miesiące.

zbiorki
ZBIÓRKA

Wstanę z wózka i znów będę chodzić

Zebrano: 25 928,10 z 115 129 zł
Do końca: 2 months 2 weeks 5 days