Aktualizacja z dnia 03.11.2022

Przez te 3 miesiące dzięki wielkiemu wsparciu naszych wspaniałych Darczyńców udało się nam skorzystać co najmniej 2 razy w tygodniu z rehabilitacji dla Arturka, wykonać płatne badania w tym również Panel Alex. Wykazały one wysokie uczulenie na owoce morza, roztocza, trawy oraz bardzo silną astmę u Artura co wiąże się z koniecznością podawania stałych leków.  

Wykonaliśmy wiele odpłatnych konsultacji oraz paneli badań, które nie są refundowane dzięki Waszemu wsparciu. Sami nie bylibyśmy w stanie pokryć tak wysokich kosztów. Bardzo Wam za to dziękujemy 💖 

Niestety choroba nadal atakuje z dużym impetem i Artur kilkukrotnie w ostatnim czasie znajdował się pod tlenem. Ponadto miał również podawane kroplówki na terenie domu, aby organizm wrócił do sprawności i zeszła z Niego opuchlizna. Niestety po ostatnim porażeniu układu nerwowo-mięśniowego Artur ma większe problemy z pamięcią – jego umysł jest jakby we mgle. 

Dostaliśmy również wyniki, które będzie trzeba interpretować u paru specjalistów, którzy niestety przyjmują w Polsce tylko prywatnie. Ze względu na odległości geograficzne, koszty wizyt, dojazdów i terminów wizyt będą one rozłożone w czasie. 

Rehabilitacja i diagnostyka Artura jest bardzo skomplikowana. Jak to powiedziała Pani Doktor możliwe że Artur jest jedynym dzieckiem lub jest kilku takich przypadków jak On. 

Szukamy nadal i się nie poddajemy. Wierzymy, że przyjdzie czas, kiedy powstrzymamy chorobę. 

Ważny jest fakt, że Rehabilitacja również daje pozytywne efekty i poprawia stan zdrowia Artura. 

W najbliższym czasie przed Nami wizyta u Nefrologa, Endokrynologa i Genetyka. 

Moi Drodzy droga Artura do zdrowia trwa i mamy nadzieję, że Nadal będziemy mogli liczyć na Wasze wielkie serca 💕  

Dziękuję bardzo w imieniu Własnym I Arturka za każdy wspólny dzień, minutę, rozmowę, pomocną dłoń.  

Jesteście wspaniali 😍 

————————————

Aktualizacja z dnia 04.08.2022

Dzień dobry, 

Pomimo wakacji Artur jest w dalszym ciągu rehabilitowany oraz przebył kolejne konsultacjie na oddziale gastroenterologii i metaboliki w Poznaniu. Za nam też badania gestyczne Wes trio (czekamy na wyniki, które powinny się ukazać niebawem) i badania densytometrii których, wynik zadowolił lekarzy a nas uspokoił. Pomimo niskich wartości Wit d3 gęstość kości jest prawidłowa. 

Ponadto został Artur również skonsultowany z ortopedą traumatologiem i miał wykonane zdjęcia RTG całego kręgosłupa. Zdjęcia wykazały również postępującą u Artura lordozę i kifozę, która wymaga wzmożonej rehabilitacji, aby stan się nie pogłębiał.  

W chwili obecnej Artur po rehabilitacji ma różne stany zdrowotne, czasami czuje Duży dyskomfort i ból pleców, ma zmienną temp ciała nad którą nie da się zapanować. Na szczęście duszności jest co raz mniej i mamy nadzieję, że stan będzie się poprawiał.💙 Nadal nie mamy wiedzy skąd u Artura tak wiele obrzęków i które są dużym zagrożeniem życia dla Artura. Szukamy, diagnozujemy i mamy nadzieję, że przyjdzie czas, kiedy odnajdziemy źródła obrzęków. 🙏

Przed Arturem również w sierpniu kolejny wyjazd do Bydgoszczy na konsultację z naszą wspaniałą Prof. Olgą Haus, która jest skarbnicą wiedzy w Rzadkiej chorobie genetycznej Artura Zespół Ehlersa Danlosa. 

Z całego serca dziękujemy Państwu za wsparcie, to właśnie dzięki Wam cały czas możemy walczyć o zdrowie i życie Artura. 💙

—————————————————————————-

AKTUALIZACJA Z DNIA 24.05.2022

W chwili obecnej dzięki Wsparciu grupy przebywamy na trzytonowym turnusie rehabilitacyjnym w Rusinowicach. Artur ma bardzo szeroki wachlarz zabiegów: ultradźwięki, laser, krioterapię, pole magnetyczne, kinezoterapie, infoterapie, zajęcia grupowe, basen, lampę sollux i psychologa. Już dziś po dwóch tygodniach widać, że obrzęki, które są dla Artura założeniem życia zmalały co nas ogromnie cieszy. Jesteśmy po specjalistycznych prywatnych wizytach w ostatnim czasie w tym neurologa i nefrologa. Zdaniem lekarzy coś powoduje bardzo silne obrzęki. Aktualnie w podstawą dla Artura jest pilnowanie bilansu płynów i kontrolowanie obrzęków tak by nie zagrażały jego funkcjonowaniu i życiu. Przed nami w czerwcu wyjazd do Warszawy na Oddział Chorób Nerwowo-Mięśniowych.  Mamy nadzieję, na odpowiedź co dalej. 

Dziękujemy serdecznie 🙏 za kolejne wspólne dni, miesiące.  Mamy nadzieję, że będziecie z nami i pomożecie Arturowi walczyć nie tylko o Jego sprawność ale i życie.  

AKTUALIZACJA Z DNIA 22.02.2022

Co u Nas 🙂

Dzięki zebranym środkom do tej pory, możemy korzystać z kosztownej Neurorehabilitacji, która przynosi efekty. Pomimo, iż lekarze nie dawali Arturowi szans na chodzenie są dni, że porusza sie sam bez wózka po domu. Nie są to duże dystanse ale bardzo nas cieszą🥰

Nadal bardzo mięśnie Artura napinają się na plecach cały czas ma również duże przykurcze mięśni.  Niestety na chwile obecną nie jesteśmy w stanie zwiększyć ilości godzin rehabilitacji ze względu na jej koszty . Dodatkowo korzysta na stałe – dzięki Waszej pomocy – na terenie domu z koncentratora tlenu, który jest niezbędny do oddychania dla Arturka za co serdecznie dziękujemy. ♥️

W ostatnim miesiącu Artur przeszedł po raz kolejny Covid co spowodowalo u Artura cięższy Stan i ostre zapalenie oskrzeli.

Za około Miesiące będziemy mogli wykonać zdjęcie płuc. Mamy nadzieje , ze nie bedzie komplikacji. Ponadto u Artura pojawił sie na szyi wodniak, który musimy skontrolować. Niestety miejsce na NFZ jest za 6 miesięcy,  więc badania musimy wykonać prywatnie.

Dziękujemy Wam serdecznie za pomoc i Waszą obecność dla Arturka ♥️

_______________________________

Aktualizacja z dnia 29.11.2021

Dzień dobry 😊

W chwili obecnej jesteśmy po kolejnych wizytach u specjalistów, kolejnym pobycie szpitalnym na Oddziale Neurologii Dziecięcej. Artur został dodatkowo przekierowany na konsultacje do Nefrologa, Endokrynologa, Centrum zaburzeń metabolicznych, Reumatolog. U Artura sztucznie utrzymuje się woda i nie jest rozpoznana przyczyna. Kontynuowane są badania w kierunku podejrzenia choroby metabolicznej GLUT oraz wykonywane są badania Genetyczne WES. W badaniach genetycznych potwierdzono Zespół Ehlersa Danlosa oraz Miopatie COL6A3 odpowiedzialny za zanik mięśni. Ponadto u Artura występuje Nietolerancję histaminy oraz MCAS (aktywacja komórek tucznych ). Po  konsultacji z Dr Kałużnym (poradnia metaboliczna ) zalecono podawanie glukozy dożylnie oraz na co dzień glukozy do picia np. z elektrolitami, które mają dożywiać mięśnie. W dniu jutrzejszym mamy zaplanowana wizytę w Katowicach w poradni Okulistycznej że względu na jaskrę oraz Miopatie.

Co do rehabilitacji widzimy pozytywne efekty i to jest najważniejsze.  Mięśnie które się spinają są mniej bolesne , pozwalają na lepszą koordynację, zmniejszają ból i napięcie.  Artur ma przykurcz ścięgien w stopach wiec teraz pracujemy nad ścięgnami.  Walczymy dalej!

Na początek chcielibyśmy serdecznie podziękować za każdą wpłatę na subkonto Artura, 🤗 które daje mu szansę na dalszą diagnostykę, leczenie, rehabilitacje, powrót do sprawności 🧑‍🦽💝 Bez Was i Waszej pomocy nie dalibyśmy rady. DZIĘKUJEMY!

Obecnie stan zdrowia Arturka niestety się pogorszył, doszły nowe diagnozy. Właśnie dlatego zdecydowaliśmy się otworzyć tę zbiórkę. Naszym celem jest zatrzymanie postępu choroby 😐 Za sumę, którą potrzebujemy zgromadzić, moglibyśmy opłacić roczną rehabilitację,  która daje możliwość poprawy stanu zdrowia synka. Ponieważ wiele badań i wizyt jest niererundowanych, będziemy potrzebowali pokryć ich koszty wraz z kosztami często dalekich dojazdów. Być może konieczne okaże się także w tym roku zakupienie ortez, stabilizatorów i innych sprzętów rehabilitacyjnych.

Zdajemy sobie sprawę, że przed nami długa walka o zdrowie Arturka. Wciąż w różnych częściach Polski (Poznań, Katowice, Opole, Kraków, Warszawa, Zielona-Góra, Bydgoszcz) wykonujemy obszerną diagnostykę. Nie ma jednego miejsca, w którym zajęto by się Arturem kompleksowo.

Będziemy wdzięczni za Wasze wsparcie. Bardzo prosimy o pomoc w naszych staraniach o wyprowadzenie Arturka z tak złego stanu zdrowotnego. Bez Was nie damy rady! Bądźcie aniołami dla naszego dziecka 🦋🦸. Tylko dzięki Waszej pomocy i wielkiemu sercu syn ma możliwość zawalczyć o swoje życie i swoją przyszłość.

Życie już zdążyło go doświadczyć – oprócz Zespołu Aspergera, astmy, zmian w kręgosłupie zmaga się on z rzadkim i postępującym Zespołem Ehlersa-Danlosa. Ze względu na stan zdrowia korzysta z nauczania indywidualnego. Wcześniej funkcjonował w zwykłej szkole, od tego roku szkolnego uczęszcza do niewielkiej Stowarzyszeniowej Publicznej Szkoły Podstawowej w Górażdżach, w której nauczane są także inne dzieci z różnymi niepełnosprawnościami.

Pozwólcie, że na koniec przekażemy prośbę do Was pochodzącą od naszego dziecka:

Mam na imię Artur i mam 11 lat. Do niedawna jak większość dzieci potrafiłem chodzić i biegać. Dziś poruszam się na wózku i jedyne, czego tak bardzo pragnę, to móc znów stanąć na nogi i poczuć się ponownie jak dziecko, które może realizować swoje cele i marzenia. Uwielbiam wodę, rower, rolki. Tak bardzo chciałbym znów poczuć, jak to jest móc cieszyć się tymi aktywnościami…

Chciałbym wraz z moją rodziną podziękować za dotychczasową zbiórkę  − za każdą wpłatę, uśmiech, gest, za fanty. Za to, że mogę liczyć na swoich Aniołów.