Zbiórka na aparat do oddychania

Dla: Dagmara Gorczyńska, 2763

105%

Kategoria

Leczenie

Cel

5200 PLN

Zebrano

5510 PLN

Wsparło

34 osób

Zakończono

16.12.2018

inicjator

Dagmara Gorczyńska

założyciel

Dagmara Gorczyńska

udostępnij

zakończony

Aktualności

Dagmara Gorczyńska Film o bezdechu centralnym. Chłopak, tak jak ja, ma go. Ale totalnie nie rozumiem, czemu w tym filmie jest przedstawiony jako jakaś ofiara. więcej >>
13.11.2018 o 02:58

Zbiórka na aparat do oddychania

Mam na imię Dagmara. Choruję na ultrarzadką chorobę Zespół Ehlersa-Danlosa. Związane z nią deficyty powodują, że niewydolne są wszystkie narządy, w których znajduje się kolagen typu 1, a niestety jest on wszędzie ─ to podstawowy budulec naszego ciała. Deficyty te powodują też, że ta odmiana EDS jest odmianą śmiertelną.

Jeśli chcecie się dowiedzieć czegoś więcej, zapraszam na mojego bloga: http://ehlers-danlos6.blogspot.com/2013/04/manifestacje-niepoetyckie.html

Problemy z oddychaniem towarzyszą mi od zawsze. Wynika to z hipotonii mięśniowej i dużej kifoskoliozy. Aparat do oddychania będzie mi potrzebny do końca życia.

Mój problem z oddychaniem polega na tym, że mózg nie podaje mięśniom sygnału do oddychania, muszę więc samodzielnie podtrzymywać oddech. Robienie tego stale, także we śnie, jest fizycznie niemożliwe. Sytuację utrudnia hipotonia, która sprawia, że jestem zbyt słaba, żeby podtrzymywać oddech przez kilka godzin, a bezdech potrafi trwać 6 godzin i więcej. Najczęściej zdarza się w nocy, co oznacza, że któregoś ranka mogę się po prostu nie wybudzić (tym bardziej, że biorę leki nasenne).

Oprócz aparatu potrzebuję też co najmniej 2 wizyt u neurologa ─ jednej, żeby wybrać typ aparatu, drugiej ─ żeby neurolog ustawił nastawy.

Potrzebuję Waszej pomocy! Proszę!

Co to są akcje?

Jeśli lubisz aktywne pomaganie, możesz zrobić AKCJĘ na rzecz Podopiecznego/ Podopiecznej Fundacji Avalon. Proponujemy Ci trzy rodzaje AKCJI. Masz więc wiele sposobów na świetną zabawę i pomysłowe działanie, a środki zebrane w ramach AKCJI zasilają kwotę całkowitą CELU.

Zbiórka nie ma jeszcze komentarzy. Twój może być pierwszy :)

Wpłaty (34)
20
Anonimowy Helper
09.12.2018 o 18:00
50
Gosia
06.12.2018 o 23:15
20
Anonimowy Helper
03.12.2018 o 18:03
50
Anonimowy Helper
28.11.2018 o 21:44
5
Anonimowy Helper
20.11.2018 o 13:38
15
Katarzyna Zujko
17.11.2018 o 22:06
50
Aliana
12.11.2018 o 07:16

W ramach naszego serwisu używamy plików COOKIES. Możesz ustawić cookies w swojej przeglądarce. Więcej szczegółów w Polityce prywatności

x