Przeszczep komórek macierzystych dla Calineczki

Dla: Maja Napora, 8757

70%

Kategoria

Leczenie

Cel

41000 PLN

Zebrano

29000 PLN

Wsparło

95 osób

Zakończono

25.02.2020

inicjator

Maja Napora

założyciel

Maja Napora

udostępnij

zakończony

Przeszczep komórek macierzystych dla Calineczki

Maja to prawie 4-letnia, drobniutka i leciutka dziewczynka, która urodziła z rzadkim zespołem wad genetycznych, zwanym zespołem Cornelii de Lange (CDLS). Jest on znany również jako zespół karłowatości amsterdamskiej de Lange.

Wiąże się on z licznymi dysfunkcjami, zależnymi od stopnia rozwoju choroby. Maja, na szczęście, ma zdrowe serduszko (wady serca są przy jej schorzeniu bardzo częste). Ma małe, ale za to sprawne rączki, jest wesoła i często się uśmiecha.

Nasza córeczka ma znacznie opóźniony rozwój psychoruchowy. Do ukończenia 1. roku życia nie potrafiła się przemieszczać. Zaczęła się czołgać dopiero jako niespełna dwulatka. Obecnie chodzi, trzymając kogoś za rękę, ale są momenty, gdy na chwilę ją puszcza i samodzielnie robi kilka kroków.

Maja zmaga się ze wzmożonym napięciem mięśniowym – ma przykurcze w łokciach i lekkie w kolankach. Majka intensywnie ćwiczy na zajęciach rehabilitacyjnych, jeździ na turnusy, które znacząco przyczyniają się do poprawy jej sprawności ruchowej. Choroba naszej córeczki ma wpływ także na jej słuch i aparat mowy. Majeczka od 10. miesiąca życia nosi aparaty słuchowe. Od dwóch lat objęta jest regularną opieką logopedyczną. Mimo to nie używa jeszcze świadomie żadnych dźwięków – są to raczej przypadkowe i pozbawione znaczenia zbitki sylab typu „nana”, „dada”, nene”, „baba”, „mama”. Walczymy o to, by rozumiała komunikaty i reagowała na polecenia. Ostatnio zaczęliśmy wprowadzać komunikację alternatywną, opartą na obrazkach. Pracujemy również nad samodzielnym jedzeniem, którego Majka jeszcze nie opanowała w zakresie gryzienia i przeżuwania twardych rzeczy.

Maja, mimo swoich licznych ograniczeń i trudności, z którymi mierzy się każdego dnia, jest pogodna i chętnie nawiązuje kontakt wzrokowy. Bardzo lubi chodzić do przedszkola specjalnego. Gdy, wychodząc z samochodu, zobaczy jego budynek, śmieje się od ucha do ucha. Czasem nawet nie zdążymy rozebrać jej w szatni, a Majka już pędzi do swojej grupy i zabawek.

Postępy, jakie ostatnio robi Maja, zachęcają nas do dalszego działania, pracy nad usamodzielnianiem i usprawnianiem jej.

Wielką nadzieją jest dla Majeczki eksperymentalna terapia, bazująca na przeszczepie komórek macierzystych ze sznura pępowinowego. W wielu przypadkach jest to metoda bardzo skuteczna. Stosuje się ją u dzieci z porażeniem mózgowym oraz innymi chorobami neurologicznymi. Przynosi poprawę w zakresie motoryki małej i dużej. Dzieci, które nie mówiły zaczynają wypowiadać pierwsze słowa, stwierdza się u nich lepszą koncentrację, lepsze zdolności komunikacyjne.

Dalibyśmy wszystko za poprawę stanu Mai. Za jej samodzielność i swobodne funkcjonowanie. Gdyby Majka zaczęła mówić, byłabym najszczęśliwszą mamą pod słońcem.

Taką nadzieję daje nam terapia komórkami macierzystymi. Konsultująca naszą córeczkę pani neurolog podkreśliła, że ta metoda daje najlepsze efekty, gdy stosuje się ją u dzieci poniżej 6. roku życia. Drugie podanie komórek może nastąpić pół roku po skończeniu pierwszej serii.

Koszt jednej serii składającej się z pięciu podań, to, w przypadku Mai, około 40 000 zł. Chcielibyśmy mieć możliwość podania Majce dwóch takich serii. 80 000 zł to kwota kosmiczna, biorąc pod uwagę koszty związane z bieżącą rehabilitacją i terapią Majeczki oraz utrzymaniem dwójki młodszych dzieci.

Wierzymy jednak w siłę Internetu i nieskończone pokłady dobroci u innych ludzi, dlatego zwracamy się do Was z prośbą o najmniejsze nawet wsparcie. Liczy się każda złotówka.

Maja mogłaby mieć pierwsze podanie komórek już za 3-4 miesiące. Mamy nadzieję, że zbierzemy sumę potrzebną chociaż na pierwszą serię.

To, co wydaje się niemożliwe dla kilku osób, przy najmniejszym nawet wsparciu wielu innych ludzi staje się realne.

Prosimy Was o takie wsparcie, jakim możecie się teraz podzielić. Ważne są wpłaty, udostępnienia, a nawet przekazanie informacji o zbiórce dalej.

Za wszystko dziękujemy 🙂

 

Zapraszamy serdecznie na stronę internetową Majki oraz jej profil na Facebooku.

Co to są akcje?

Jeśli lubisz aktywne pomaganie, możesz zrobić AKCJĘ na rzecz Podopiecznego/ Podopiecznej Fundacji Avalon. Proponujemy Ci trzy rodzaje AKCJI. Masz więc wiele sposobów na świetną zabawę i pomysłowe działanie, a środki zebrane w ramach AKCJI zasilają kwotę całkowitą CELU.

Ewelina z Fundacji Avalon
Ewelina z Fundacji Avalon Piękne dzięki za kolejne wpłaty!
02.01.2020 o 09:58
Maja Napora
Maja Napora Dziękujemy bardzo w imieniu Mai za tak hojne wsparcie od wielu osób. Jesteśmy bardzo mile zaskoczeni. Nie możemy doczekać się rozpoczęcia te więcej >>
09.12.2019 o 14:42
Ewelina z Fundacji Avalon
Ewelina z Fundacji Avalon Już kilkadziesiąt osób wsparło zbiórkę malutkiej Mai - bardzo Wam dziękujemy! 🌸
01.12.2019 o 17:40
Wpłaty (95)
1135
Św. Walenty dla kochanej Majuni 😍od św. Walentego 💘
15.02.2020 o 00:20
20
Paulina
14.02.2020 o 18:15
300
Agata Szwagrzyk trzymamy kciuki
13.02.2020 o 21:49
100
Anonimowy Helper
13.02.2020 o 21:35
2046
07
23.01.2020 o 21:20
150
Anonimowy Helper
17.01.2020 o 18:59
50
Anonimowy Helper
15.01.2020 o 08:36

W ramach naszego serwisu używamy plików COOKIES. Możesz ustawić cookies w swojej przeglądarce. Więcej szczegółów w Polityce prywatności

x