Cześć, jesteśmy czwórką rodzeństwa, razem mamy 123 lata (Marzena, Jarek, Waldek i Natalia Różanowscy). Troje z nas choruje na zanik mięśni.
Dokładnie nie wiemy, jaki to rodzaj zaniku, ponieważ w badaniach genetycznych wykryto bardzo dużo zmian i ciężko jest określić tę jedną nieprawidłowość, która powoduje naszą chorobę. Od mniej więcej 8 roku życia poruszamy się na wózku, a od niedawna nasz oddech w nocy wymaga wsparcia nieinwazyjnego respiratora.
Pomimo dość ciężkiej choroby, staramy się czerpać z życia jak najwięcej. Pracujemy przez Internet. Waldek zajmuje się obsługą klienta. Marzena tworzy bazy danych substancji medycznych. Ja (Jarek) zajmuję się administracją stron. Natalia studiuje księgowość, a w czasie wolnym dużo nam pomaga.
Naszym marzeniem, które realizujemy, jest wybudowanie własnego domu. Do tej pory udało nam się kupić działkę, projekt domu oraz odłożyć 80 tys. zł na budowę. Jak na nasze możliwości to bardzo dużo. Naszym celem na przyszły rok jest rozpoczęcie budowy i wybudowanie domu do stanu surowego otwartego.
By udało nam się zrealizować ten cel brakuje nam około 50 tys. zł. Dlatego będziemy bardzo wdzięczni za wsparcie.
Marzymy o wybudowaniu domu, ponieważ w obecnym, gdzie mieszkamy razem z rodzicami, brakuje przestrzeni. Nasza czwórka ma do dyspozycji dwa pokoje, a w naszym wieku przydałoby się trochę prywatności. Poza tym nasi rodzice są coraz starsi i dlatego również potrzebujemy więcej przestrzeni, by móc zatrudnić osobę która będzie z nami mieszkać i nam pomagać w czynnościach życia codziennego. W przeciwnym razie boimy się, że w przyszłości musielibyśmy trafić do DPS-u.
Aktualności
Brak aktualności