Zbiórka na aparat do oddychania cd.

Dla: Dagmara Gorczyńska, 2763

62%

Kategoria

Leczenie

Cel

6000 PLN

Zebrano

3755 PLN

Wsparło

28 osób

Zakończono

04.05.2019

inicjator

Dagmara Gorczyńska

założyciel

Dagmara Gorczyńska

udostępnij

zakończony

Aktualności

Dagmara Gorczyńska Gdyby ktoś zechciał oddać 1% na moją rzecz, to tu są wszystkie niezbędne dane i link do pitu z już wpisanymi danymi mojego subkonta: https: więcej >>
10.03.2019 o 13:23
Dagmara Gorczyńska Tutaj możecie przeczytać więcej o CHS i respiratorze: https://ehlers-danlos6.blogspot.com/2018/12/kategorie-objawow-eds6a-czyli-o-chs.html
05.03.2019 o 12:16

Zbiórka na aparat do oddychania cd.

Mam na imię Dagmara. Choruję na ultrarzadką chorobę Zespół Ehlersa-Danlosa. Związane z nią deficyty powodują, że niewydolne są wszystkie narządy, w których znajduje się kolagen typu 1, a niestety jest on wszędzie ─ to podstawowy budulec naszego ciała. Deficyty te powodują też, że ta odmiana EDS jest odmianą śmiertelną. 

Problemy z oddychaniem towarzyszą mi od zawsze. Wynika to z hipotonii mięśniowej i dużej kifoskoliozy. Aparat do oddychania będzie mi potrzebny do końca życia.

Mój problem z oddychaniem polega na tym, że mózg nie podaje mięśniom sygnału do oddychania, muszę więc samodzielnie podtrzymywać oddech. Robienie tego stale, także we śnie, jest fizycznie niemożliwe. Sytuację utrudnia hipotonia, która sprawia, że jestem zbyt słaba, żeby podtrzymywać oddech przez kilka godzin, a bezdech potrafi trwać 6 godzin i więcej. Najczęściej zdarza się w nocy, co oznacza, że któregoś ranka mogę się po prostu nie wybudzić (tym bardziej, że biorę leki nasenne). Oprócz aparatu potrzebuję też co najmniej 2 wizyt u neurologa ─ jednej, żeby wybrać typ aparatu, drugiej ─ żeby neurolog ustawił nastawy. Potrzebuję Waszej pomocy!

Jest to ciąg dalszy poprzedniej zbiórki, na której dzięki Wam udało się uzbierać ok. 5 tys zł. Niestety, po kolejnej wizycie u neurologa okazało się, że przy tego typu neurologicznych bezdechach niezbędny jest aparat BiPAP, a ten jest znacznie droższy niż ten, który wtedy braliśmy pod uwagę. Dodatkowo niezbędna jest maska dokupowana oddzielnie oraz dodatki - nawilżacz i ogrzewacz powietrza. Czekam na odpowiedź firmy mającej mi przedstawić aparaty do wyboru, więc na razie nie znam jeszcze dokładnej ceny aparatu, ale mam nadzieję, że cena zamknie się w ok. 10 tys zł. Jeśli nie, będę zmuszona kontynuować zbiórkę, ponieważ nie mogę użyć środków z 1% - są przeznaczone na podstawowe leki.

Potrzebuję Waszej pomocy! Proszę!

Jeśli chcecie się dowiedzieć czegoś więcej, zapraszam na mojego bloga: http://ehlers-danlos6.blogspot.com/2013/04/manifestacje-niepoetyckie.html

 

Co to są akcje?

Jeśli lubisz aktywne pomaganie, możesz zrobić AKCJĘ na rzecz Podopiecznego/ Podopiecznej Fundacji Avalon. Proponujemy Ci trzy rodzaje AKCJI. Masz więc wiele sposobów na świetną zabawę i pomysłowe działanie, a środki zebrane w ramach AKCJI zasilają kwotę całkowitą CELU.

Dagmara Gorczyńska
Dagmara Gorczyńska Bardzo Wam dziękuję! ❤
04.05.2019 o 17:47
Marta z Fundacji Avalon
Marta z Fundacji Avalon ❤❤❤ Dziękujemy wszystkim wspierającym!
09.04.2019 o 15:06
Dagmara Gorczyńska
Dagmara Gorczyńska Bardzo Wam dziękuję wszystkim, jesteście niesamowici, jak zawsze. <3 Królowe - Was też cały czas mam w głowie i sercu! Dziękuję też Admince, więcej >>
09.04.2019 o 12:14
Marta z Fundacji Avalon
Marta z Fundacji Avalon Dziękujemy za Wasze wpłaty!
25.03.2019 o 13:20
Wpłaty (28)
100
Ola Powodzenia od Krolowych
04.05.2019 o 18:04
50
Kate Niech się uzbiera. Pozdrawiam Mame
04.05.2019 o 16:51
20
Anonimowy Helper Dasz radę Królowo! Trzymam za Ciebie kciuki!
04.05.2019 o 16:48
100
Iwona
01.05.2019 o 08:52
5
Dominika
01.05.2019 o 00:35
50
Adam
30.04.2019 o 17:04
50
Gosia
22.04.2019 o 12:51

W ramach naszego serwisu używamy plików COOKIES. Możesz ustawić cookies w swojej przeglądarce. Więcej szczegółów w Polityce prywatności

x