Zbiórka na aparat do oddychania cd.

Dla: Dagmara Gorczyńska, 2763

62%

Kategoria

Leczenie

Cel

6000 PLN

Zebrano

3755 PLN

Wsparło

28 osób

Zakończono

04.05.2019

inicjator

Dagmara Gorczyńska

założyciel

Dagmara Gorczyńska

udostępnij

zakończony

Co to są akcje?

Jeśli lubisz aktywne pomaganie, możesz zrobić AKCJĘ na rzecz Podopiecznego/ Podopiecznej Fundacji Avalon. Proponujemy Ci trzy rodzaje AKCJI. Masz więc wiele sposobów na świetną zabawę i pomysłowe działanie, a środki zebrane w ramach AKCJI zasilają kwotę całkowitą CELU.

Aktualności

Opis

Mam na imię Dagmara. Choruję na ultrarzadką chorobę Zespół Ehlersa-Danlosa. Związane z nią deficyty powodują, że niewydolne są wszystkie narządy, w których znajduje się kolagen typu 1, a niestety jest on wszędzie ─ to podstawowy budulec naszego ciała. Deficyty te powodują też, że ta odmiana EDS jest odmianą śmiertelną. 


Problemy z oddychaniem towarzyszą mi od zawsze. Wynika to z hipotonii mięśniowej i dużej kifoskoliozy. Aparat do oddychania będzie mi potrzebny do końca życia.


Mój problem z oddychaniem polega na tym, że mózg nie podaje mięśniom sygnału do oddychania, muszę więc samodzielnie podtrzymywać oddech. Robienie tego stale, także we śnie, jest fizycznie niemożliwe. Sytuację utrudnia hipotonia, która sprawia, że jestem zbyt słaba, żeby podtrzymywać oddech przez kilka godzin, a bezdech potrafi trwać 6 godzin i więcej. Najczęściej zdarza się w nocy, co oznacza, że któregoś ranka mogę się po prostu nie wybudzić (tym bardziej, że biorę leki nasenne). Oprócz aparatu potrzebuję też co najmniej 2 wizyt u neurologa ─ jednej, żeby wybrać typ aparatu, drugiej ─ żeby neurolog ustawił nastawy. Potrzebuję Waszej pomocy!


Jest to ciąg dalszy poprzedniej zbiórki, na której dzięki Wam udało się uzbierać ok. 5 tys zł. Niestety, po kolejnej wizycie u neurologa okazało się, że przy tego typu neurologicznych bezdechach niezbędny jest aparat BiPAP, a ten jest znacznie droższy niż ten, który wtedy braliśmy pod uwagę. Dodatkowo niezbędna jest maska dokupowana oddzielnie oraz dodatki - nawilżacz i ogrzewacz powietrza. Czekam na odpowiedź firmy mającej mi przedstawić aparaty do wyboru, więc na razie nie znam jeszcze dokładnej ceny aparatu, ale mam nadzieję, że cena zamknie się w ok. 10 tys zł. Jeśli nie, będę zmuszona kontynuować zbiórkę, ponieważ nie mogę użyć środków z 1% - są przeznaczone na podstawowe leki.


Potrzebuję Waszej pomocy! Proszę!


Jeśli chcecie się dowiedzieć czegoś więcej, zapraszam na mojego bloga: http://ehlers-danlos6.blogspot.com/2013/04/manifestacje-niepoetyckie.html


 

100 PLN Ola Powodzenia od Krolowych 04.05.2019
50 PLN Kate Niech się uzbiera. Pozdrawiam Mame 04.05.2019
20 PLN Wpłata anonimowa Dasz radę Królowo! Trzymam za Ciebie kciuki! 04.05.2019
100 PLN Iwona 01.05.2019
5 PLN Dominika 01.05.2019
50 PLN Adam 30.04.2019
50 PLN Gosia 22.04.2019
30 PLN Agnieszka 15.04.2019
20 PLN Wpłata anonimowa 10.04.2019
300 PLN Aga 08.04.2019
2000 PLN Wpłata anonimowa 08.04.2019
50 PLN Wpłata anonimowa 07.04.2019
50 PLN Dorota 05.04.2019
20 PLN Wpłata anonimowa + modlitwa! :) 29.03.2019
50 PLN Bazyl 27.03.2019
50 PLN Wpłata anonimowa Ewa Jaros 25.03.2019
200 PLN Wpłata anonimowa 23.03.2019
20 PLN Agnieszka 22.03.2019
20 PLN Wpłata anonimowa + modlitwa! 22.03.2019
30 PLN Wpłata anonimowa 16.03.2019
50 PLN Agata M. 13.03.2019
50 PLN Bartłomiej Wręga Bartłomiej Wręga 11.03.2019
100 PLN Gosia 10.03.2019
50 PLN Daria Trzymam kciuki kochana! :) na pewno uda się zabrać pieniądze na respirator! 08.03.2019
200 PLN Wpłata anonimowa Żaden dramat, damy radę :) 05.03.2019
20 PLN Agnieszka 05.03.2019
20 PLN Wpłata anonimowa Trzymaj się Królowo! 05.03.2019
50 PLN Wpłata anonimowa 05.03.2019
zobacz wszystkie (28)
komentarze
Dagmara Gorczyńska

Dagmara Gorczyńska

5 miesięcy temu

Bardzo Wam dziękuję! ❤

Adminka Marta

Adminka Marta

5 miesięcy temu

❤❤❤ Dziękujemy wszystkim wspierającym!

Dagmara Gorczyńska

Dagmara Gorczyńska

5 miesięcy temu

Bardzo Wam dziękuję wszystkim, jesteście niesamowici, jak zawsze. <3 Królowe - Was też cały czas mam w głowie i sercu! Dziękuję też Admince, że jest tutaj, kiedy mnie nie ma. <3

Adminka Marta

Adminka Marta

6 miesięcy temu

Dziękujemy za Wasze wpłaty!

W ramach naszego serwisu używamy plików COOKIES. Możesz ustawić cookies w swojej przeglądarce. Więcej szczegółów w Polityce prywatności

x