Cześć!

Mam na imię Anna. Jestem 27-latką z masą pomysłów na życie. Część moich planów wstrzymała, a część przekreśliła ciężka, nieuleczalna i postępująca choroba, z którą się zmagam: stwardnienie rozsiane.

SM bardzo ograniczyło moją sprawność. Byłam aktywną osobą, teraz potrzebuję stałej pomocy innych. Są dni naprawdę bardzo ciężkie, ale nie poddaję się, tylko walczę, by jak najdłużej być samodzielną. W tej walce próbowałam już wszystkiego.

Ostatnio dowiedziałam się o nowej metodzie leczenia, jaką jest zabieg CCSVI. Za pomocą angioplastyki naczyniowej usuwa się deformacje żylne. Ma to umożliwić prawidłowy odpływ krwi z mózgu i rdzenia kręgowego. Wiele osób chorych na stwardnienie rozsiane, stosujących tę metodę, obserwuje u siebie zarówno przejściową, jak i trwałą poprawę stanu zdrowia. Operacja oraz profesjonalna opieka pozabiegowa to wydatek wysokości 60 000 zł. Wcześniej trzeba wykonać rezonans kwalifikujący, który kosztuje 3 700 zł. W moim przypadku dochodzą również wydatki związane z dojazdami (ok. 600 km w jedną stronę).

Metoda CCSVI jest jeszcze w fazie testów klinicznych, ale jej rezultaty są więcej niż obiecujące. Ja sama wiążę z nią ogromne nadzieje.

Moim marzeniem jest powrócić do kondycji sprzed ostatniego rzutu choroby, być znów niezależną i w pełni samodzielną. Chcę jak dawniej chodzić po górach i zdobywać szczyty, pracować. Ukończyłam technikum żywienia i gospodarstwa domowego z najwyższą średnią w klasie, zdałam maturę. Interesuję się sportem. Lubię czytać książki i rozwiązywać krzyżówki.

Codziennie w domu ćwiczę na specjalnych przyrządach, jeżdżę również na rehabilitację ambulatoryjną i prywatną. Pomaga mi to utrzymać umiarkowaną sprawność, ale nie spowoduje cofnięcia się choroby. Taką szansę dałby mi dopiero nierefundowany zabieg CCSVI.

Pragnę żyć jak moi rówieśnicy, ale koszty leczenia przekraczają możliwości mojej rodziny.

Gorąco proszę Was o pomoc w zebraniu potrzebnych funduszy i już teraz serdecznie dziękuję za wsparcie.

Filipek urodził się w lutym tego roku. Na świat przyszedł z wadą układu nerwowego, która przejawia się przepukliną oponowo-rdzeniową, rozszczepem kręgosłupa i wodogłowiem. Filip nie ma nawet roczku, a już przeszedł trzy operacje. Synek choruje również na zespół Arnolda-Chiariego typu II. Czekamy na rezonans, który rozstrzygnie kwestię kolejnej operacji.

Ponieważ u Filipa występuje niedowład wiotki kończyn dolnych, nie wiemy, czy nasz chłopczyk będzie chodził. Na razie nie może samodzielnie usiąść i utrzymać tej pozycji, ale wierzymy, że to się zmieni. Nie tracimy nadziei. Codziennie ćwiczymy w domu, a dwa razy w tygodniu jeździmy do ośrodka rehabilitacyjnego.

Filipek ma również pęcherz neurogenny, w związku z czym musimy go cewnikować co trzy godziny. Oprócz jednorazowych cewników potrzebne są m.in. żele, środki do dezynfekcji, rękawiczki gumowe. Nasz skarb przyjmuje różne leki (również w związku z zaburzoną motoryką jelit) – żaden z nich nie jest refundowany.

Ułamek kosztów pokrywa NFZ, jest to jednak kropla w morzu potrzeb związanych ze specjalistyczną opieką lekarską, dojazdami na wizyty itd. Dzięki systematycznej i ciężkiej rehabilitacji Filip jest silnym i wesołym dzieckiem, które dzielnie walczy. 

Każda złotówka przekazana na leczenie i rehabilitację Filipka zbliży go do sprawności i zwiększy jego szansę na spokojne, radosne dzieciństwo.

Dziękujemy!

Cześć!

Nazywam się Robert Ryfczyński, mam 40 lat i mieszkam w Bydgoszczy z mamą oraz niepełnosprawną siostrą. Od urodzenia choruję na przepuklinę oponowo-rdzeniową z całkowitym porażeniem kończyn dolnych. Borykam się również z wieloma dodatkowymi dolegliwościami. Poruszam się na wózku inwalidzkim.

Pomimo mojej niepełnosprawności, staram się aktywnie uczestniczyć w życiu codziennym, być samodzielnym i niezależnym. Pracuję na pół etatu w zakładzie poligraficznym. Moją pasją jest modelarstwo - w wolnych chwilach uciekam w świat modeli 😉

Postanowiłem założyć zbiórkę na nowy wózek, dostosowany do moich potrzeb. Ułatwi mi on bycie bardziej mobilnym i umożliwi wyjście z domu, da poczucie wolności.

Cena wózka w standardowej konfiguracji to 9 500 zł. Dostępnych jest wiele dodatków poprawiających komfort użytkowania i zwiększających funkcjonalność wózka. „Podkręcony” model kosztuje 19 000 zł. Marzę o takim sprzęcie, jednak jego koszt znacznie przekracza moje możliwości finansowe. Nie znam nikogo, kto mógłby chociaż częściowo sfinansować dla mnie taki zakup. Dlatego też postanowiłem spróbować ze zbiórką na Helpuj.

Super, jeśli zechcesz mi pomóc. Za każde wsparcie i udostępnienie będę bardzo wdzięczny! 😃

Drodzy Przyjaciele!

Nasza córeczka – mądra, pracowita i kochająca życie 5,5-letnia Karolcia od urodzenia walczy z wadą stóp w postaci stóp końsko-szpotawych twardo-miękkich. Pierwsze 11 tygodni życia spędziła z zagipsowanymi nóżkami, w których podskórnie wydłużano ścięgna Achillesa. Korzystała z butów i szyny Mitchella, potem z szyny Dobbsa. Leczenie zakończyło się, gdy Karolinka miała 3,5 roku.

Na 5. urodziny, w „prezencie” od losu nasza dziewczynka dostała nawrót dolegliwości. Jej stópki się odkręciły, a ścięgna skróciły.

Od kwietnia tego roku Karolina była przygotowywana do operacji. Przez 7 tygodni nosiła gipsowe opatrunki. 7 długich, wiosennych tygodni, gdy inne dzieci jeździły na rowerach i biegały, Karolcia spędziła na wózku.

Gipsy miały na celu korekcję odwiedzenia stóp oraz rozciągnięcie ścięgien. Przyniosły jednak odwrotny efekt: ścięgno Karolinki skróciło się tak bardzo, że nie mogła nawet stać, nie mówiąc o chodzeniu. Miesiąc ciężkiej pracy, bólu, łez, wiele godzin rehabilitacji i zajęć na basenie – wszystko po to, by Karolcia znów mogła chodzić. I zrobiła to! Dała radę! Po 2 miesiącach była w stanie samodzielnie przejść 1 km. Miała swój cel: chciała nauczyć się jeździć na dwukołowym rowerze. Jesienią jej sprawność była już na takim poziomie, że Karola zaczęła jeździć na dwóch kółkach.

Nie zmieniło to jednak faktu, że jej nóżki nadal potrzebują interwencji chirurgicznej. W tej chwili stopy Karolinki zakręcają do środka, a ona sama chodzi na ich zewnętrznych krawędziach. Niestety, w Polsce nie wykonuje się takiego typu zabiegów, jakiego potrzebuje nasza córka. Robione są podobne operacje, ale – jak wiadomo – diabeł tkwi w szczegółach, a te akurat szczegóły są tak istotne, że nie możemy ich „odpuścić”.

W czerwcu trafiliśmy do wiedeńskiej kliniki medycyny sportowej, gdzie zaproponowano nam dokładnie takie leczenie, jakiego potrzebują nóżki Karolci. Zaczynamy lada moment! Na leczenie składają się kolejno założenie i zdjęcie trzech gipsów, operacja oraz ponowne kilkukrotne gipsowanie – wszystko w Wiedniu. Sama operacja odbędzie się w szpitalu ortopedycznym i będzie polegała na potrójnym, naprzemiennym nacięciu ścięgien Achillesa oraz przeniesieniu ścięgien z mięśni piszczelowych na trzecią kość klinowatą. Po zakończonym leczeniu Karolka będzie musiała „wskoczyć” w specjalistyczne buty z mechanizmem ADM, których teraz nie posiada.

Nie ukrywamy, że nawrót wady stóp Karolinki pojawił się w słabym dla nas okresie. To rok, w którym akurat nie mamy oszczędności, a naprawa błędów lekarskich pochłonęła naprawdę dużo pieniędzy. Terapia w Wiedniu będzie nas kosztować kilkadziesiąt tysięcy złotych, a nie możemy liczyć na refundację z NFZ. Część środków udało nam się zebrać, mimo ograniczonych możliwości, wynikających z konieczności opieki nad Karolcią.

Wiemy, że czasu jest niewiele, a kwota może przyprawić o zawrót głowy. Wierzymy jednak, że przy Waszym wsparciu uda się nam zebrać pieniądze na operację Karoliny.

Prosimy o pomoc w imieniu naszej wspaniałej i dzielnej córeczki 👧☀🚲